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Leben mit EB

Der Alltag mit EB ist eine große Herausforderung - für „Schmetterlingskinder" und ihre Familien. Wie sie ihr Leben meistern, verdient Bewunderung!

Kleine Helden

„Schmetterlingskinder“ sind genauso unterschiedlich wie gesunde Kinder. Es gibt laute und leise, mutige und vorsichtige, aufgeweckte und schüchterne. Eines jedoch ist ihnen allen gemein: Sie meistern ihr herausforderndes Leben heldenhaft!

Haare kämmen, Hände abtrocknen, ein Stück Brot essen: Vieles, was für Menschen mit gesunder Haut alltäglich ist, kann für „Schmetterlingskinder“ gefährlich sein.

Schon nach geringstem Druck – von einer Bürste, einem Handtuch oder einer Brotrinde – können Blasen und Wunden auf der Haut entstehen. Und dann folgen Schmerzen, die die großen und kleinen PatientInnen nur zu gut kennen.

Wer seinem schwierigen Alltag mit großer Tapferkeit begegnet, wer die schmerzhafte Wunderversorgung mutig meistert, wer langwierige Verbandswechsel geduldig bewältigt – der ist ein echter kleiner Held: „Schmetterlingskinder" sind eindeutig auch „Heldenkinder"!

Die großen und kleinen PatientInnen begegnen ihrem schwierigen Leben mit bewundernswertem Optimismus. Trotzdem brauchen sie dringend unsere Hilfe und Solidarität.

Gemeinsam können wir den Alltag der „Schmetterlingskinder" erleichtern und ihnen neue Lebensqualität schenken. Mit Ihrer Spende geben Sie Hoffnung und Zuversicht für Heldenkinder, die ihr Leben so tapfer meistern!

Heldenkind Emma meistert ihren Alltag mit EB.

Geschichten von kleinen Helden

Was wären Helden ohne Heldengeschichten? Lesen Sie hier, wie die tapferen „Schmetterlingskinder" ihrem Leben mit Epidermolysis bullosa begegnen:

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