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(c) GGK MullenLowe

Besonders verletzlich, tapfer wie kleine Helden
Schmetterlingskinder

Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung „Schmetterlingskinder".

Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem lebensbedrohenden Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen, allerdings dringend unsere Solidarität und Hilfe brauchen.

 

Nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet „Schmetterlingskinder" ein Leben lang. EB zählt zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases), die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) beträgt 1:17.000. In Österreich leben rund 500 Menschen mit EB. Pro Jahr werden in Österreich mehrere „Schmetterlingskinder" geboren. 

Angeboren, folgenschwer und noch nicht heilbar. Von der seltenen Hauterkrankung EB sind in Österreich rund 500 Menschen betroffen.

Mehr über EB

Der Alltag mit EB ist eine große Herausforderung. Wie „Schmetterlingskinder" ihr Leben meistern, verdient Bewunderung!

Betroffene erzählen

Spenden an DEBRA Austria ermöglichen EB-ForscherInnen weltweit intensiv nach neuen Therapieansätzen zu suchen.

EB-Forschung

Das EB-Haus Austria ist die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder" und wird von DEBRA Austria finanziert.

Medizinische Versorgung

Unterstützung für Betroffene, Eltern und Pflegepersonal - von der ersten Minute an.

Betroffenenhilfe
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