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Hilfe für Betroffene

DEBRA Austria ist eine PatientInnenorganisation, wurde 1995 von betroffenen Eltern gegründet und bietet vielfältige Hilfe und Unterstützung für „Schmetterlingskinder“ und ihre Angehörigen. 

Unterstützung & Erfahrungsaustausch

Jahrelange Erfahrung im Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB) hat gezeigt, dass eine seltene und folgenschwere Erkrankung besonderer Maßnahmen bedarf. ÄrztInnen, TherapeutInnen und ForscherInnen mit einschlägigem Wissen sind äußert selten und die Zahl der Betroffenen ist vergleichsweise klein.

Das hat dazu geführt, dass sich Betroffene zusammengeschlossen und nach Möglichkeiten gesucht haben, Erfahrungen auszutauschen, um sich gegenseitig zu helfen. Eltern von „Schmetterlingskindern“ und Betroffene haben DEBRA Austria im Jahr 1995 gegründet. Seither haben wir wertvolle Erfahrung gesammelt und geben diese gerne weiter.

Den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen zu fördern, aussagekräftiges Informationsmaterial zur Verfügung zu stellen und Betroffenen Beratung, Betreuung und Unterstützung in ideeller oder materieller Hinsicht anzubieten, sind unsere wesentlichen Ziele.

Sozialberatung

Neben medizinischen Problemen ist EB für Betroffene vor allem auch in finanzieller Hinsicht eine große Belastung. Das österreichische Sozialsystem bietet hier einige Erleichterungen und Förderungen an. Für Betroffene sind mögliche Sozialleistungen (Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, Rezeptgebührenbefreiung, Behindertenausweis, Parkgenehmigung etc.) nicht immer verständlich oder einfach abrufbar. Daher steht den Mitgliedern von DEBRA Austria im Bedarfsfall eine spezielle Beratung bzw. auch praktische Unterstützung durch eine diplomierte Sozialarbeiterin zur Verfügung.

Kontakt für Betroffene

DSA Sabine Wittmann

Mitgliederbetreuung und Sozialberatung

DEBRA-Familie

Neben der Finanzierung des EB-Hauses, der Sozialberatung, der psychologischen Unterstützung und der Hilfe in Notfällen ermöglicht DEBRA Austria auch Seminare und Workshops für Betroffene und deren Familien. Darüber hinaus bieten Mütter-, Väter- und Familien-Wochenenden die Möglichkeit, zumindest tageweise aus dem extrem belastenden Alltag mit EB auszusteigen, durchzuatmen und zu entspannen. Wesentlich dabei sind auch der intensive Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe von Mensch zu Mensch, von Familie zu Familie. Große Wertschätzung füreinander und ein freundschaftliches, familiäres Klima prägen DEBRA Austria. Wir nennen das: DEBRA-Familie. 

Hilfe für die Seele

Psychologische Beratung und Betreuung sind für viele Betroffene eine willkommene Unterstützung in ihrem Leben mit Epidermolysis bullosa (EB), vor allem dann, wenn die psychische Belastungsgrenze erreicht oder vielleicht auch schon überschritten ist.

Koordinatorin der psychologischen Betreuung ist die Psychologin und Kommunikationstrainerin Mag. Gabriele Gößnitzer-Gharabaghi, selbst Mutter eines „Schmetterlingskindes". Für Mitglieder übernimmt DEBRA Austria die Kosten der psychologischen Betreuung, sofern sie nicht von der zuständigen Krankenkasse übernommen werden.

Bei Interesse an einer psychologischen oder therapeutischen Beratung kontaktieren Sie bitte Mag. Gabriele Gößnitzer-Gharabaghi.

Mag. Gabriele Gößnitzer-Gharabaghi

Koordination der psychologischen Betreuung (dienstags von 8:30 bis 14:30)
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