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Unsere Vision: Eine Welt in der EB heilbar ist

Es gibt viele Möglichkeiten, die Symptome von EB zu lindern. Das langfristige Ziel ist und bleibt Heilung. Dazu braucht es weiterhin finanzielle Mittel für die EB-Forschung. Die weltweit steigende Zahl an klinischen Studien für EB, in denen Therapieansätze und Wirkstoffe getestet werden, macht den "Schmetterlingskindern" und ihren Familien große Hoffnung. 

EB-Forschung

In Österreich suchen ForscherInnen aktiv nach Linderung und Heilung für "Schmetterlingskinder".

Nationale EB-Forschung

Weltweit fördern wir die besten EB-ForscherInnen, um neue Therapien für "Schmetterlingskinder" voranzutreiben.

Internationale EB-Forschung

Von der Idee bis zur Zulassung eines Medikaments oder einer neuen Therapie braucht es viele gut aufeinander abgestimmte Schritte.

Der Weg zur Therapie

Das EB-Research Network ist ein Zusammenschluss von lokalen DEBRA Gruppen, die aktiv Forschung fördern.

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Woran wir forschen

"Schmetterlingskinder" leben mit einem Gendefekt. Aktuell sind 20 Gene und hunderte Mutationen erforscht, die EB auslösen können. Eine enorme Herausforderung für die EB-Forschung und die Entwicklung neuer Therapien und Medikamte. Ein breitgefächertes Forschungsportfolio ist daher notwendig, um für alle "Schmetterlingskinder" die richtige Therapie zu finden und auch weiterhin grundlegendes Wissen über die Ursachen der Erkrankung zu erfahren. 

Aktuelle Forschungsbereiche umfassen: EB-Genetik, Epigenetik & Biologie, Gen- & RNA Therapie, Gen- & Stammzelltherapie, Proteintherapie, Immunologie, Hauptkrebs bei EB, Symptom Prävention & Relief.

Aktuelle Forschungsstrategie 

DEBRA Austria leitet seine Forschungsstrategie direkt von den Bedürfnissen der Betroffenen ab. Unsere Schwerpunkte fokussieren sich vermehrt auf das Thema Therapieentwicklung und klinische Anwendung:

  • Wissen über EB ausbauen, um daraus neue Therapiekonzepte abzuleiten 
  • Überführen der Ergebnisse aus der von DEBRA finanzierten Forschung in die klinische Anwendung
  • Klinische Versorgung und Symptombekämpfung verbessern
  • Heilende bzw. krankheitsmodifizierende Therapien entwickeln
  • Scientific Community aufbauen und fördern
  • Kooperationen und Partnerschaften für Therapie- und Medikamentenentwicklung etablieren

Forschungskontakt

Sie haben Fragen zu unserer Forschung, möchten im Speziellen für Forschung spenden oder interessieren sich für eine Zusammenarbeit?

Portraitfoto von Gaston Sendin

Gaston Sendin, PhD

Research Manager

MMag. Sandra Eder

Research Communications
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