EB gibt den Ton in Fabians Alltag an!

Beim Spielen auf seinem Keyboard blüht "Schmetterlingskind" Fabian* auf. Hier kann er selbst bestimmen, welche Töne er in ein Lied verwandelt. Das ist für den Kleinen nicht selbstverständlich: Im Alltag gibt seine Erkrankung normalerweise den Ton an.

Ein Leben mit EB ist ein Leben voller Ungewissheit: Für Fabian ist nicht sicher, wie der nächste Tag verlaufen und was er bringen wird. Die Erkrankung entscheidet darüber, an welchen Tagen er zu Hause bleiben muss. Sie legt fest, bei welchen Abenteuern seiner Freunde er dabei sein kann und bei welchen nicht. Eines weiß der tapfere Bub aber ganz genau: Seine Blasen und Wunden müssen regelmäßig versorgt werden. Für ihn und alle anderen "Schmetterlingskinder" ist kompetente medizinische Versorgung lebenswichtig!

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Ein Leben mit EB ist teuer

Gründliche Wundversorgung und unerlässliche Verbandswechsel sind für „Schmetterlingskinder" wie Fabian fixer Bestandteil ihres Alltags. Oft sind die Schmerzen dabei so groß, dass die kleinen HeldInnen an ihre Grenzen kommen. Deshalb ist es wichtig, dass sie jene medizinische Materialien erhalten, die ihnen die bestmögliche Versorgung bieten: Spezialcremen, besondere Wundauflagen oder Geräte für eine heilungsfördernde Lasertherapie verletzter Haut.

Ein Leben mit EB ist nicht nur eine riesige körperliche und psychische, sondern ofmals auch eine große finanzielle Belastung für betroffene Familien. Denn die Kosten für Verbandsmaterialien und Therapien, die nicht erstattet werden, sind hoch. Hier müssen wir helfen - bitte greifen Sie EB-Familien mit Ihrer Spende unter die Arme!

*Name zum Schutz des Kindes geändert.