ETHIK-KODEX für den Verein
DEBRA Austria –Schmetterlingskinder
(Hilfe bei Epidermolysis bullosa) 

Präambel

DEBRA Austria setzt sich für Menschen ein, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben. Diese sind auch unter dem Namen „Schmetterlingskinder“ bekannt und schließen Kinder und Erwachsene ein. Unser Handeln basiert auf Respekt, Würde und Verantwortung gegenüber Betroffenen, ihren Familien sowie der Gesellschaft. Dieser Ethik-Kodex dient als Leitlinie für alle Mitarbeitenden, Ehrenamtlichen und für die Zusammenarbeit mit Tochterorganisationen und Kooperationspartnern von DEBRA Austria.
 

1. Achtung der Menschenwürde

Wir achten die Würde jedes Menschen, unabhängig von Gesundheitszustand, Geschlecht, Alter, Herkunft, Religionsbekenntnis oder sozialem Status. Menschen mit EB stehen im Mittelpunkt unseres Handelns. Wir begegnen allen Menschen mit Mitgefühl, Verständnis und Sensibilität – insbesondere im Umgang mit Schmerz, Krankheit und Belastung im Alltag mit EB.

 

2. Solidarität und Mitmenschlichkeit

Wir handeln empathisch und unterstützend, d.h.:

• Wertschätzung gegenüber Betroffenen und ihren Familien 

• Gegenseitige Unterstützung innerhalb des Vereins

• Förderung eines respektvollen Umgangs im Verein 

3. Selbstbestimmung und Teilhabe

Wir fördern die Selbstbestimmung der von EB betroffenen Menschen und respektieren ihre individuellen Wünsche, Bedürfnisse und Entscheidungen. Wir setzen uns aktiv für die Sichtbarkeit, die gesellschaftliche Teilhabe und die Inklusion von EB-Betroffenen ein.

 

4. Betroffenenorientierung

Das Wohl der „Schmetterlingskinder“ steht im Mittelpunkt unseres Handelns. Wir hören aktiv zu, nehmen Bedürfnisse ernst und gestalten unsere Kommunikation sowie unsere Angebote auf Basis der Bedürfnisse von Menschen mit EB und deren Familien.

Um die Betroffenenorientierung strategisch und langfristig abzusichern, ist der Vorstand mit Personen zu besetzen, die mit EB leben, Angehörige mit EB haben oder sich in ganz besonderer Weise im Verein engagiert haben. Als Vereinsmitglieder werden ebenfalls primär Personen geworben, die mit EB leben, Angehörige mit EB haben oder auf sonstige Weise dem Verein in ganz besonderer Weise verbunden sind.

 

5. Gewalt- und Kinderschutz

Jede Form von physischer, psychischer oder sexualisierter Gewalt wird konsequent abgelehnt und verfolgt. Kinder und Jugendliche mit EB sind aufgrund ihrer Verletzlichkeit besonders zu schützen. Ihre körperlichen und emotionalen Bedürfnisse stehen im Mittelpunkt. 

Kinder und Jugendliche werden mit größter Sensibilität, Respekt und unter Wahrung ihrer Intimsphäre behandelt – insbesondere bei pflegerischen und medizinischen Maßnahmen. Berührungen und Behandlungen erfolgen ausschließlich fachgerecht, behutsam und transparent. Jeder Schritt wird altersgerecht erklärt. Kinder werden ermutigt, ihre persönlichen Grenzen zu äußern. Diese werden je­derzeit respektiert. Mitarbeitende, Ehrenamtliche und Angehörige tragen gemeinsam Verantwortung für ein sicheres Umfeld und handeln als Vorbilder. 

Auffälligkeiten oder Verdachtsmomente werden ernst genommen, dokumentiert und gemeldet. Klare Abläufe und Zuständigkeiten sorgen für Sicherheit und beugen Machtmissbrauch vor. Fortbildungen verbinden Kinderschutz mit spezifischem Wissen über EB und deren besondere Anforderungen.

 

6. Integrität in der Spendenwerbung

Unsere Kommunikation ist klar, ehrlich und verantwortungsvoll gegenüber SpenderInnen, Kollaborationspartnern und der Öffentlichkeit. Speziell in unseren Spendenaufrufen zeichnen wir ein wahrheitsgetreues Bild der Anliegen und Bedürfnisse der „Schmetterlingskinder“ und stellen ihr Schicksal ohne Übertreibung dar. Trotz vielfältiger Einschränkungen und Schwierigkeiten, die ein Leben mit EB mit sich bringt, stellen wir EB-Betroffene nicht nur als krank, traurig, unberührbar und schmerzverzerrt dar, sondern zu zeigen auf, dass sie froh und optimistisch das Beste aus ihrem Leben machen können. 

 

7. Verantwortung im Umgang mit Spenden

Spenden sind nicht nur nach den Grundsätzen der Rechtmäßigkeit, Wirtschaftlichkeit, Zweckmäßigkeit, Sparsamkeit und Transparenz zu verwenden, sondern müssen ausschließlich im Sinne der Statuten, der Vereins- und der Spendenziele eingesetzt werden, im Schwerpunkt für folgende Zwecke:

• Sicherstellung einer zeitgemäßen medizinischen Versorgung von EB-Betroffenen

• Förderung von Forschung sowie Medikamenten- und Therapieentwicklung

• Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien

• Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit 

Wir verpflichten uns zu größtmöglicher Transparenz und Sorgfalt im Umgang mit Spenden sowie Rechenschaft über deren Einsatz.

 

8. Schutz der Privatsphäre

Wir respektieren die Privatsphäre aller Betroffenen und ihrer Familien:

• Einwilligung bei Veröffentlichung von Informationen oder Bildern 

• Vertraulicher Umgang mit persönlichen Daten 

• Höchste Sensibilität im Umgang mit Krankengeschichten 

• Einhaltung aller gesetzlicher Vorschriften (DSGV etc.)

 

9. Qualität und Professionalität

Wir streben höchste Qualität in unserer Arbeit an:

• Fachlich fundierte Beratung der Betroffenen und ihrer Familien

• Kontinuierliche Weiterbildung der Mitarbeitenden

• Zusammenarbeit mit medizinischen und wissenschaftlichen ExpertInnen 

 

10. Zusammenarbeit und Partnerschaften

Wir pflegen verantwortungsvolle Kooperationen:

• Partnerschaften im Einklang mit unseren Werten 

• Unabhängigkeit in Entscheidungen 

• Ablehnung von Kooperationen, die unseren ethischen Grundsätzen widersprechen

 

11. Nachhaltigkeit und Zukunftsorientierung

Wir denken langfristig:

• Nachhaltiger Einsatz von Ressourcen 

• Zukunftssicherung des Vereins 

• Förderung innovativer Lösungen für Betroffene 

 

12. Verantwortung gegenüber der Gesellschaft

Wir leisten einen aktiven Beitrag zur Sensibilisierung für seltene Erkrankungen:

• Aufklärung über EB und die Folgen dieser Erkrankung 

• Einsatz gegen jede Art von Ausgrenzung und Diskriminierung

• Verbesserung der medizinischen, psychologischen und sozialen Versorgung 

• Förderung von Forschung und Innovation mit dem Ziel der Linderung und Heilung von EB

• Mitgliedschaft und Mitarbeit in einschlägigen Dachverbänden (DEBRA International, Global Skin, ERDERA, EURORDIS, Pro Rare Austria, Bündnis Gemeinnützigkeit etc.) 

 

Schlussbestimmung

Dieser Ethik-Kodex ist verbindlich für alle, die im Namen von DEBRA Austria tätig sind. Er wird regelmäßig überprüft und weiterentwickelt, um den aktuellen Anforderungen gerecht zu werden.