Eine chronische Erkrankung wie EB bringt für Betroffene und deren Familien enorme Herausforderungen auf verschiedenen Ebenen mit sich, auch auf der finanziellen. Die Sigmund Freud PrivatUniversität Wien führt nun unter der Leitung von DDr.in Gudrun Salamon ein Forschungsprojekt zur Erfassung der Veränderung der sozio-ökonomischen Belastung durch Epidermolysis Bullosa in Europa (BUR-EB) durch. Dazu werden EB-Familien in sieben europäischen Ländern, darunter auch Österreich, befragt.
Es sollen zum einen Informationen über die tatsächlichen Ausgaben, die aufgrund der Erkrankung bei Betroffenen und deren Familien anfallen, erhoben werden. Zum anderen geht es darum, die Auswirkungen von EB auf die Lebensqualität zu erfassen, insbesondere das Ausmaß der Belastung der Hauptpflegepersonen.
Damit diese Daten auch gut vergleichbar sind, wird im Projekt BUR-EB die finanzielle Situation von Familien mit EB in sieben EU-Ländern gleichzeitig untersucht. Die Studie soll dazu beitragen, die finanzielle Situation mit EB in Österreich im Sinne einer Kostenwahrheit sichtbar zu machen – mit dem Ziel, EB-Betroffene und Angehörige in Österreich besser unterstützen zu können.