So viele EB-Babys im EB-Haus Austria zur Behandlung wie noch nie!

Wenn ein Kind zur Welt kommt, ist die allgemeine Freude groß. Wenn ein "Schmetterlingskind" geboren wird, ist das für die Eltern meist ein großer Schock: Ängste und Sorgen, tausende Fragen und ein Gefühl der Hilflosigkeit stellen sich ein und belasten die jungen Familien. Heuer wurden bereits wesentlich mehr Babys mit Epidermolysis bullosa (EB) geboren als in den Jahren davor. Im Moment müssen 14 Babys medizinisch versorgt und ihre Eltern betreut und beraten werden.

Unsere Ärztinnen und Krankenschwestern in der EB-Ambulanz sind jetzt laufend damit beschäftigt, die EB-Babys optimal zu versorgen. Dazu kommt, dass die oftmals verzweifelten Eltern getröstet, aufgefangen und beraten werden müssen. So stellen wir sicher, dass sie bestens auf ein Leben ihres Kindes mit Blasen, Wunden und Schmerzen vorbereitet sind. Die Mutter der kleinen Eva* berichtet: „Unmittelbar nach der Geburt waren mein Mann und ich vollkommen verzweifelt – so viele Wunden an diesem kleinen, zarten Körper. Unser erster Besuch im EB-Haus fand glücklicherweise kurz nach der Entbindung statt. Schon nach den ersten Behandlungen sahen wir, dass Eva weniger Schmerzen hat. Auch für den Umgang mit der Erkrankung EB haben wir seither viel gelernt. Bei jedem weiteren Besuch erfahren wir Neues. So sind wir auf die Herausforderungen von EB besser vorbereitet und bieten Eva mehr Lebensqualität.“

Kleine und große Betroffene so kompetent zu versorgen wie Eva und ihre Eltern, verlangt den Mitarbeiterinnen in der EB-Ambulanz gerade sehr viel ab. Noch nie wurden so viele Familien mit EB-Babys gleichzeitig betreut. In der EB-Ambulanz widmen wir unseren PatientInnen und deren Familien die Zeit, die benötigt wird. Das können zwei, aber auch drei oder vier Stunden pro Besuch sein. Eine Zeitspanne, in der sich alles um die Person und um die vielen Fragen dreht, die sich bei dieser Familien stellen. Denn gerade am Anfang gibt es viele Fragen, die geklärt werden müssen. Es gilt herauszufinden, um welche Form von EB es sich handelt, damit die beste individuelle Behandlung zu finden. Dabei geht es neben der medizinischen Versorgung auch um die speziellen Lebensumstände der jeweiligen Familien. Denn jedes Baby und jede Familie ist anders und wir setzen alles daran, die bestmögliche Versorgung für dieses Kind und auch für die Eltern zu ermöglichen.