Seit 2008 wird weltweit der internationale Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Dieser Rare Disease Day (RDD) fällt auf den letzten Tag im Februar, der Monat, der ja auch etwas Seltenes hat - nämlich einen Extratag alle vier Jahre. Der RDD soll das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen und den Anliegen der betroffenen Menschen zu mehr Aufmerksamkeit verhelfen. Auch EB zählt zu den seltenen Erkrankungen, in Österreich sind ca. 500 Menschen davon betroffen.