Trotz der Verzögerungen durch die Covid-19-Pandemie geht die Forschung für "Schmetterlingskinder" auf gewohnt hohem Niveau weiter. Ende Juni trafen sich ausgewählte ExpertInnen heuer erstmals online. Ziel des Meetings war es, die besten und vielversprechendsten EB-Forschungsprojekte auszuwählen und zur Förderung vorzuschlagen.

Nach über 30 Jahren wurde das Treffen heuer online abgehalten. Ein absolutes Novum in der Geschichte des MSAP (Medical and Scientific Advisory Panel), welches sich aus erfahrenen und hochkarätigen EB-WissenschafterInnen und KlinikerInnen zusammensetzt, die ihre Expertise ehrenamtlich zur Verfügung stellen. Die Organisation der Förderrunde erfolgte auch heuer wieder durch DEBRA Austria.

Der Vorsitz rotiert unter den etablierten MSAP Mitgliedern. Bei diesem Meeting wurden gleich zwei neue Vorsitzende einberufen: Professor John Marshall von der Queen Mary University of London und Professor Thomas Magin von der Universität Leipzig teilen sich ab nun die Rolle des "Chairs". Dr. Agnes Schwieger-Briel, Oberärztin im Kinderspital Zürich, wurde als neues offizielles Mitglied des MSAP herzlich willkommen geheißen, sie bringt vor allem klinische Expertise bei EB mit ein. Sehr erfreulich war auch diesmal wieder die überaus hohe Beteiligung am Meeting,15 der insgesamt 16 aktiven MSAP-Mitglieder waren anwesend.

Um hochwertige Forschung zu beurteilen und die Qualität zu sichern, kommt weltweit das sogenannten Peer-Review-Verfahren zum Einsatz. ExpertInnen mit ähnlichen Kompetenzen ("Peers") begutachten die Anträge ihrer FachkollegInnen kritisch. Sie geben oft auch wertvolle Anregungen, die in die Forschungsprojekte miteinfließen. Im Vorfeld zum aktuellen Meeting wurden 60 externe Reviews zu den insgesamt 15 eingegangenen Projektanträgen eingeholt. Um das virtuelle Treffen effizienter zu gestalten, gab es erstmals einen sogenannten Pre-Screening-Prozess. MSAP Mitglieder beurteilten dabei vorab unter Berücksichtigung aller externen Reviews vier bis sechs Projektanträge aus den jeweiligen EB-Fachbereichen der WissenschafterInnen. Damit konnte die Liste der Projekte, die im Meeting sellbst behandelt werden, von 15 auf 13 reduziert werden.

Sowohl die Vorselektion der Projekte, wie auch die Punktevergabe und die Bewertung während des MSAP Meetings wurden online über eine spezielle Fördermanagementsoftware abgewickelt. Das Live Scoring funktionierte sehr gut und führte zu einer raschen Ergebnisfindung. Als Grundlage für die Punktevergabe dienten bekannte Kriterien wie wissenschaftliche Qualität, Originalität, gutes Kosten-Nutzen-Verhältnis und der potenzielle PatientInnennutzen für Menschen mit EB. 

Erfreulicherweise erreichten vier Projekte das internationale Förderniveau, ein Indikator für das hohe Level der Einreichungen.

Beim aktuellen Meeting waren neben den ExpertInnen auch fünf DEBRA-Gruppen vertreten: DEBRA Austria, DEBRA UK, DEBRA Irland, DEBRA Spanien und erstmals DEBRA Frankreich. DEBRA Austria und DEBRA Frankreich haben sich bereits zu einer Finanzierung eines oder mehrerer Projekte auf internationaler Ebene ausgesprochen.

DEBRA Austria bedankt sich ganz herzlich bei allen MSAP Mitgliedern für ihren unermüdlichen Einsatz für Menschen mit EB. Damit ist sichergestellt, dass auch in Zeiten der Covid-19 Pandemie die Forschung für "Schmetterlingskinder" auf höchstem Niveau fortgeführt werden kann.

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