Tag der seltenen Erkrankungen fällt heuer auf einen besonders seltenen Tag, den 29. Februar 2024
Alljährlich wird Ende Februar weltweit der Tag der seltenen Erkrankungen - Epidermolysis bullosa (EB) zählt ebenfalls dazu - begangen. In Österreich gestaltet Pro Rare Austria - Allianz für seltenen Erkrankungen diesen Tag mit einem speziellen Programm.
Pro Rare Austria wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet, DEBRA Austria ist Mitglied von Pro Rare.
Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day hält Pro Rare Austria am 29. Februar ein Austria Health Forum-Netup ab. Im Fokus stehen Themen wie European Health Data Space (EHDS), EU-HTA, das Nationale Bewertungsboard und die möglichen Auswirkungen dieser Entwicklungen auf PatientInnen mit seltenen Erkrankungen in Österreich.
