PatientInnenbeteiligung - Fundament oder Feigenblatt?

Beim Rare Diseases Dialog der PHARMIG Academy am 11. Mai 2026 in Wien stand gestern die Rolle von PatientInnenorganisationen im Mittelpunkt. Klar wurde dabei vor allem eines: Obwohl ihre Bedeutung für Versorgung, Forschung und gesundheitspolitische Entscheidungen breit anerkannt ist, fehlt es in Österreich weiterhin an verbindlichen Strukturen für echte Mitbestimmung.

In seiner Keynote betonte Claas Röhl, Obmann von NF Kinder und EUPATI Austria sowie Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria, dass PatientInnenbeteiligung mehr sein müsse als ein symbolischer Akt. „Gerade im Bereich seltener Erkrankungen ist die strukturierte Einbindung von Betroffenen und Angehörigen entscheidend, um Versorgung, Forschung und Entscheidungen realitätsnah zu gestalten. Das heißt: klare Rollen, transparente Prozesse und ausreichende Ressourcen, nicht nur punktuelle Einladungen zur Mitwirkung“, so Röhl. Länder wie Tschechien würden bereits zeigen, wie eine strukturelle Einbindung in Entscheidungsprozesse funktionieren könne.

Auch aus medizinischer Sicht wurde die zentrale Rolle von PatientInnenorganisationen hervorgehoben. Amedeo Azizi, Leiter des NF Kinder-Expertisezentrums an der Medizinischen Universität Wien, bezeichnete sie als „weit mehr als bloße Selbsthilfegruppen“. Sie würden nicht nur die Perspektive Betroffener einbringen, sondern häufig auch Aufgaben übernehmen, die von öffentlicher Seite nicht ausreichend abgedeckt seien.

Wie wichtig die Erfahrungen von Betroffenen für eine gute Versorgung sind, unterstrich auch Gudrun Braunegger-Kallinger von der ÖKUSS: „Die unterschiedlichen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen sollten auf möglichst niederschwellige Weise Gehör finden, um als wichtige zusätzliche Perspektive zu einer guten Versorgung beizutragen.“

Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria und Geschäftsführer von DEBRA Austria, machte deutlich, wie groß die Diskrepanz zwischen Leistung und Mitbestimmung derzeit sei. „Es ist bemerkenswert, welche fachliche Expertise vorhanden ist und bewundernswert, was manche Patientenorganisationen ins System einbringen: Zeit, Geld, Know-how, Personal“, sagt Riedl. Gleichzeitig würden PatientInnenorganisationen bei Entscheidungen oft außen vor bleiben: „Da sind sie geduldete Zuseher“, so Riedl.

Auch auf politischer Ebene wurde Handlungsbedarf eingeräumt. Sektionschefin Katharina Reich aus dem Gesundheitsministerium erklärte: „Patientenbeteiligung ist der Schlüssel zu einer wirksamen Versorgung. Gerade bei seltenen Erkrankungen bringen Betroffene wertvolles Wissen und Erfahrungen ein, die entscheidend dazu beitragen, bessere Lösungen im Gesundheitssystem zu entwickeln.“ Zugleich stellte sie klar: „Patientenorganisationen sind keine Bittsteller, sie sind Leistungsträger. Ihre Einbindung muss dort beginnen, wo Entscheidungen entstehen, bei der Versorgungsplanung und der Nutzenbewertung.“

Trotz bestehender Initiativen wie dem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen fehle es bislang oft an konkreter Umsetzung. Anita Kienesberger, Obfrau der Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen, betonte daher: „Es ist unerlässlich, dass der politische Wille, die österreichische Patientenlandschaft neu zu organisieren, wirklich gegeben ist. Nur dann wird auch die strukturelle Einbindung von Patientinnen und Patienten gut gelingen“.

Zum Abschluss machte Barbara Bos von der PHARMIG deutlich, dass auch die pharmazeutische Industrie auf eine stärkere Beteiligung angewiesen sei: „Echte Patientenbeteiligung ist auch aus Sicht der pharmazeutischen Industrie ein Fundament und sicher kein Feigenblatt.“

Der Rare Diseases Dialog zeigte damit eine breite Einigkeit über die Bedeutung von PatientInnenorganisationen – gleichzeitig aber auch, dass aus Anerkennung endlich verbindliche Mitgestaltung werden muss.