Eine optimale Ernährung ist für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) von großer Bedeutung und stellt zugleich eine besondere fachliche Herausforderung dar. Um ExpertInnen weltweit miteinander zu vernetzen und den Austausch von Wissen und Praxiserfahrungen zu fördern, wurde im Rahmen von EB-Clinet das neue EB Professionals Nutrition Forum ins Leben gerufen.
DiätologInnen, ErnährungswissenschaftlerInnen und andere Gesundheitsfachkräfte, die “Schmetterlingskinder” begleiten, finden in diesem Forum einen Ort für den Austausch von Wissen und Erfahrungen. Praxisfragen können unkompliziert diskutiert, Herausforderungen gemeinsam reflektiert und wertvolle Einblicke aus unterschiedlichen Perspektiven gewonnen werden.
Der Fokus liegt auf praxisnahen Lösungen, gegenseitiger Unterstützung und dem Aufbau eines starken internationalen Netzwerks. Dabei sind sowohl Fachkräfte, die neu in der EB-Versorgung tätig sind, als auch erfahrene ExpertInnen herzlich willkommen.
Gegründet wurde das EB Professionals Nutrition Forum im Rahmen des internationalen klinischen Netzwerks EB-Clinet. Dieses Netzwerk wurde 2011 am EB-Haus Austria initiiert, um internationale Kooperationen zu fördern und neue Erkenntnisse zu EB weltweit rasch zugänglich zu machen.
Heute verbindet EB-Clinet ExpertInnen aus aller Welt und unterstützt den Wissensaustausch zu Diagnostik, Behandlung und Versorgung von Menschen mit EB. Regelmäßige internationale Konferenzen sowie verschiedene Fachgruppen tragen dazu bei, dass aktuelle Entwicklungen schnell ihren Weg in die klinische Praxis finden.
Mit dem EB Professionals Nutrition Forum entsteht nun ein weiterer wichtiger Baustein innerhalb dieses internationalen Netzwerks. Durch den direkten Austausch von Erfahrungen und Fachwissen können Ernährungsfachkräfte voneinander lernen und gemeinsam zur Weiterentwicklung der EB-Versorgung beitragen.
Wir freuen uns, mit dieser Initiative die internationale Zusammenarbeit weiter zu stärken und damit die Lebensqualität von Menschen mit EB nachhaltig zu verbessern.
Eine optimale Ernährung ist für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) von großer Bedeutung. © istock
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