Wenn es um Epidermolysis bullosa (EB) geht, sind medizinische Expertise und Forschung unverzichtbar. Genauso wichtig ist jedoch die Stimme jener Menschen, die jeden Tag mit dieser seltenen Erkrankung leben. Denn sie wissen selbst am besten, was im Alltag mit EB wirklich zählt.
Was hilft Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) wirklich? Welche Unterstützung brauchen sie? Und funktioniert eine neue Behandlung auch im Alltag? Wer Antworten auf diese Fragen sucht, sollte vor allem jene fragen, die jeden Tag mit der seltenen Erkrankung leben.
Genau dafür setzt sich Lena Riedl ein. Als Betroffenenvertreterin von DEBRA Austria möchte sie erreichen, dass Menschen mit EB nicht nur gehört, sondern auch einbezogen werden – in Forschung, Entwicklung und Versorgung.
„Ich finde vor allem wichtig, dass wir EB-Betroffene gehört werden. Es ist wichtig, dass man mit uns redet, wenn es um Forschung geht, damit auch sichergestellt ist, dass im Alltag praktisch funktionieren kann, was angeboten wird“, erklärt Lena. „Das war nicht immer so, aber es funktioniert immer besser.“
Was im Labor funktioniert, muss auch im Alltag bestehen
Denn zwischen einer vielversprechenden Idee und dem Leben mit EB kann ein entscheidender Unterschied liegen. Betroffene wissen aus eigener Erfahrung, welche Belastungen eine Behandlung mit sich bringen kann, was sich tatsächlich in den Alltag integrieren lässt und welche Bedürfnisse leicht übersehen werden.
Dieses Wissen soll dort ankommen, wo geforscht, entwickelt und entschieden wird.
Für Lena bedeutet das auch, selbst Raum einzufordern. Im Jänner 2026 reiste sie zum internationalen EB-Kongress nach Brasilien. Dort hielt sie einen Vortrag und nahm an mehreren Podiumsdiskussionen teil – als eine der Stimmen jener Menschen, um die es bei all den medizinischen und wissenschaftlichen Diskussionen geht.
„Wir reklamieren uns als Betroffene immer mehr in solche Veranstaltungen hinein und versuchen, Raum zu bekommen. Es ist gut, wenn die Fachleute, die zu unserem Wohle arbeiten, hören, wie es uns geht und was wichtig für uns ist.“
Von zwölf Ländern an einen Tisch
Mitgestaltung bedeutet aber nicht nur, mit Fachleuten zu sprechen. Es bedeutet auch, sich untereinander zu vernetzen. Lena ist Mitglied des DEBRA International Youth Council, einem internationalen Netzwerk für junge Menschen mit EB. Aktuell engagieren sich Betroffene aus zwölf Ländern im Vorstand. Sie verbindet vieles, das Landesgrenzen überschreitet: Erfahrungen mit EB, Herausforderungen im Alltag und Fragen, die man vielleicht am besten mit Menschen besprechen kann, die Ähnliches erlebt haben.
Aus diesem Austausch entstehen konkrete Projekte. Ein Beispiel ist eine Mental Health Mini Serie, die sich mit der psychischen Gesundheit junger Menschen mit EB beschäftigt. Dabei geht es nicht um medizinische Beratung oder Produktempfehlungen, sondern um Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung und Themen, die im Alltag oft zu kurz kommen.
Aus Erfahrung wird Mitgestaltung
Genau darin liegt die besondere Stärke der Vernetzung: Aus einer persönlichen Erfahrung kann ein Thema werden. Aus einem Thema eine gemeinsame Forderung. Und aus vielen einzelnen Stimmen eine Stimme, die in Forschung und Öffentlichkeit mehr Gewicht bekommt. Denn Fortschritt bei Epidermolysis bullosa entsteht nicht allein im Labor oder Behandlungszimmer. Er entsteht auch dann, wenn Menschen mit EB sagen können, was sie brauchen, was ihnen fehlt und was ihr Leben tatsächlich verbessern würde.
Für Lena ist deshalb entscheidend, dass Kommunikation auf Augenhöhe stattfindet. Nicht nur für Menschen mit EB forschen und arbeiten – sondern gemeinsam mit ihnen. So wird aus Gehörtwerden echte Mitgestaltung. Und aus persönlicher Erfahrung ein Wissen, das Veränderungen anstoßen kann.
Lena Riedl als Betroffenenvertreterin beim 25. World Congress of Dermatology (WDC) in Singapur © WDC