Vier Tage lang stand in Los Angeles eine zentrale Frage im Mittelpunkt: Wie können wir die Versorgung und damit die Lebensqualität von Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) weiter verbessern? Bei der DEBRA Care Conference 2026 trafen von 26. bis 29. Juli Menschen mit EB und ihre Familien auf ÄrztInnen, PflegeexpertInnen, TherapeutInnen, ForscherInnen sowie VertreterInnen von Patientenorganisationen und Industrie. Auch DEBRA Austria war mit mehreren ExpertInnen vor Ort, um Erfahrungen aus Österreich einzubringen, aktuelle internationale Entwicklungen aufzugreifen und das von DEBRA Austria initiierte klinische Netzwerk EB Clinet weiter zu stärken.
Die von debra of America organisierte Care Conference findet alle zwei Jahre in wechselnden US-amerikanischen Städten statt. 2026 war das Los Angeles Airport Marriott Schauplatz der internationalen Zusammenkunft. Anders als bei einem rein wissenschaftlichen Fachkongress stehen hier nicht allein Forschungsergebnisse im Vordergrund. Entscheidend ist vielmehr die Frage: Was bedeuten neue Erkenntnisse ganz konkret für das Leben und die Versorgung von Menschen mit EB?
Die große Themenbreite spiegelte die Komplexität von EB wider. Einen Schwerpunkt bildeten medizinische Versorgung und Wundmanagement – von chronischen und nicht heilenden Wunden über Infektionen, Schmerzen und Juckreiz bis hin zu Anämie, Knochengesundheit, Handchirurgie sowie der besonderen Versorgung von Menschen mit EB in Notaufnahme und Operationssaal.
Gleichzeitig richtete sich der Blick nach vorne: Gen- und Zelltherapien, neue Behandlungsansätze und aktuelle Entwicklungen in der klinischen Forschung waren ebenso Teil des Programms wie innovative, bereits verfügbare Therapien und das bei bestimmten EB-Formen besonders relevante Thema Hautkrebs (SCC).
Wie umfassend gute EB-Versorgung gedacht werden muss, zeigten weitere Schwerpunkte: Ernährung und gastrointestinale Probleme, Zahn- und Augenheilkunde, Physiotherapie und Bewegung, psychische Gesundheit sowie Palliativversorgung. Ergänzt wurde das Fachprogramm durch praktische Workshops und spezielle Angebote für Kinder und Jugendliche, Erwachsene mit EB, Eltern, Geschwister und pflegende Angehörige.
Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie EB ist internationaler Wissenstransfer entscheidend. Die Care Conference bringt Expertise aus unterschiedlichen Ländern und EB-Zentren zusammen und schafft gleichzeitig Raum für die Erfahrungen der Betroffenen. Denn Menschen mit EB sind hier nicht nur Thema, sondern aktive TeilnehmerInnen: Sie zeigen, was im Alltag funktioniert – und wo Versorgung noch besser werden muss.
Für DEBRA Austria ist dieser Austausch besonders wertvoll. Unsere Expertinnen bringen exzellente Expertise in das internationale Netzwerk ein und nehmen zugleich neue Erkenntnisse und Kontakte mit nach Hause. Davon profitieren letztlich die „Schmetterlingskinder“ und ihre Familien: Wissen wird über Ländergrenzen hinweg geteilt und kann dort ankommen, wo es am wichtigsten ist – in der bestmöglichen Versorgung von Menschen mit EB.
Auch DEBRA International war bei der DEBRA Care 2026 vertreten, mit Delegierten aus Argentinien, Brasilien, Kanada, Irland, Italien, Peru, Singapur, Spanien, UK, USA und Österreich. © Racqel Russo