Ein Kind mit Epidermolysis bullosa (EB) zu versorgen, bedeutet oft viele zusätzliche Stunden Pflege – Tag für Tag und manchmal auch mitten in der Nacht. Doch dieser Aufwand ist für Außenstehende nicht immer sichtbar. Genau hier setzt die Mitgliederhilfe von DEBRA Austria an.
Wundversorgung, Schmerzbehandlung, Unterstützung beim Essen, spezielle Pflegeprodukte und immer wieder schlaflose Nächte: Für Familien mit einem “Schmetterlingskind” gehören viele dieser Aufgaben zum Alltag. Bei der Einstufung des Pflegegeldes wird dieser zusätzliche Aufwand jedoch nicht immer ausreichend berücksichtigt.
Seit rund zehn Jahren begleitet DSA Sabine Wittmann, Sozialarbeiterin bei DEBRA Austria, betroffene Familien durch genau solche Situationen. Ihr Ziel: sichtbar zu machen, was die Versorgung eines Kindes mit EB tatsächlich bedeutet – und Eltern dabei zu unterstützen, jene Leistungen zu erhalten, die ihnen zustehen.
Wenn Pflege sichtbar werden muss
Oft beginnt die Unterstützung mit einem Hausbesuch. Sabine Wittmann lernt den Alltag der Familie kennen und bespricht mit den Eltern, welche zusätzlichen Pflegeleistungen notwendig sind. Gemeinsam wird der tatsächliche Aufwand dokumentiert – eine wichtige Grundlage für einen Pflegegeldantrag oder eine höhere Einstufung.
Denn gerade bei einer seltenen Erkrankung wie EB kann es schwierig sein, Außenstehenden zu vermitteln, wie viel Zeit und Aufmerksamkeit die tägliche Versorgung tatsächlich erfordert. Was für Familien längst selbstverständlich geworden ist, darf bei einer Begutachtung nicht unsichtbar bleiben.
Auch bei der Einstufung selbst steht Sabine Wittmann den Familien zur Seite. Sie hilft dabei, nichts Wesentliches zu vergessen, ordnet anschließend das Gutachten ein und unterstützt, wenn die zugesprochene Pflegegeldstufe dem tatsächlichen Aufwand nicht entspricht.
„Ich hätte mich das alleine niemals getraut.“
Manchmal führt der Weg zu einer fairen Einstufung sogar vor das Sozialgericht. Eine Mutter, deren schwer erkranktes Kind zunächst deutlich zu niedrig eingestuft worden war, wagte diesen Schritt gemeinsam mit Sabine Wittmann. Sie bereitete die Familie vor, half bei der Argumentation und begleitete die Mutter zum Gericht.
Am Ende erhielt die Familie eine angemessene Pflegegeldstufe. Was der Mutter besonders in Erinnerung blieb: „Ich hätte mich das alleine niemals getraut.“
Dieser Satz bringt auf den Punkt, worum es in der Mitgliederhilfe von DEBRA Austria geht. Es braucht fachliche Expertise und Erfahrung im Umgang mit Behörden und sozialrechtlichen Fragen. Mindestens ebenso wichtig ist aber das Gefühl: Da ist jemand, der zuhört, der meine Situation versteht und diesen Weg mit mir geht.
Mitgliederhilfe heißt: nicht allein sein
Die Unterstützung von DEBRA Austria reicht deshalb weit über das Thema Pflegegeld hinaus. Sie umfasst unter anderem Hilfe bei sozialrechtlichen und bürokratischen Fragen, die Kommunikation mit Krankenkassen, die Organisation mobiler Kinderkrankenpflege, Persönlicher Assistenz oder psychologischer Begleitung sowie die Vernetzung mit anderen Familien.
Denn manche Herausforderungen lassen sich nicht einfach aus der Welt schaffen. Aber es macht einen großen Unterschied, ob eine Familie ihnen allein gegenübersteht – oder jemanden an ihrer Seite weiß.
© D. Sajovic