Der 28. Februar ist der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten. Unsere Schwesterorganisation DEBRA Schweiz hat sich dazu etwas ganz Besonderes einfallen lassen: Ein Tanzvideo mit dem Sänger und Songwriter Luca Hänni aus der Schweiz, der die "Schmetterlingskinder" schon seit mehreren Jahren ehrenamtlich als Botschafter unterstützt und auch einen eigenen Song "Butterfly" geschrieben hat.

Mit dabei sind die jungen Schweizerinnen Jenny und Michelle, die beide mit EB leben. Trotz ihrer verletzlichen Haut tanzen sie gemeinsam mit Luca mit vollem Elan und Lebensfreude. „Wir müssen Sorge tragen, aber wir wollen Teil haben am Leben. Wir wünschen uns am meisten, dass wir akzeptiert werden, mit unserer seltenen Besonderheit,“ lautet die Botschaft der beiden "Schmetterlingsfrauen".

Wir gratulieren sehr herzlich zu diesem tollen Video und freuen uns mit DEBRA Schweiz über diese gelungene Aktion!