Alljährlich wird Ende Februar weltweit der Tag der seltenen Erkrankungen begangen und in Österreich von Pro Rare Austria mit einem informativen und unterhaltsamen Programm gestaltet. Heuer wird dieser Event am 27. Februar 2021 den Umständen entsprechend in ganz neuer Form virtuell stattfinden.
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. DEBRA Austria ist Mitglied von Pro Rare Austria.