DEBRA Austria-Gründungsväter im Interview

Franz Feichtlauer und Dr. Rainer Riedl legten vor drei Jahrzehnten mit der Gründung von DEBRA Austria den Grundstein der Debra-Welt. Aus persönlicher Betroffenheit wurde Engagement, das große Kreise gezogen hat. Wir haben die beiden Gründerväter interviewt.

Herr Dr. Riedl, Sie sind Mitgründer von Debra Austria und haben vor längerer Zeit auch eine sichere Karriere in der Wirtschaft aufgegeben, um als Obmann und Geschäftsführer Vollzeit die Angelegenheiten von Debra Austria zu kümmern. – Sie sind damit sowohl privat wie beruflich ständig mit dem Thema EB konfrontiert. Wie haben Sie für sich einen guten Umgang damit gefunden? 

Dr. Rainer Riedl: Für mich war und ist es hilfreich, meine Emotionen in Aktionen umzuwandeln. Und das kann ich hier bei DEBRA Austria in optimaler Weise. Außerdem haben mich die Jobs, die ich früher hatte – trotz interessantem Aufgabengebiet und großartigen KollegInnen – nie so ganz erfüllt. Ich wollte immer etwas “Sinnvolles” tun und das kann ich hier. Die Motivation dafür ist natürlich extrem hoch, wenn man ein Kind mit EB hat. Von meinem ersten Zusammentreffen mit EB-Betroffenen bei einem Jahrestreffen von DEBRA Deutschland, bei dem ich auch Franz kennengelernt habe, bin ich schockiert nach Hause gekommen. Wir beide haben gesehen, wie diese Krankheit verlaufen kann und da war uns sofort klar: Wir müssen auch zu Hause etwas tun.

Franz Feichtlbauer: Genau, es war sehr prägend, als Vater von einem kleinen Kind zu sehen, wie es EB-Betroffenen im Erwachsenenalter gehen kann. Wir wollten, nein, wir mussten etwas für unsere Töchter tun, das war uns klar. Als unsere Töchter auf die Welt kamen, gab es nichts: Keine Informationen, keine Anlaufstellen, einfach nichts. Das waren unsere Motivation und unser Antrieb, aus denen heraus sich eine klare Vision entwickelt hat. Wir wollten die Lebensqualität unserer Kinder verbessern und im besten Fall Heilung vorantreiben.

Wie ging es dann weiter?

Rainer Riedl: Man hat uns am Anfang von vielen Seiten Hoffnung gemacht. Hoffnung darauf, dass die Erkrankung von alleine vergeht, dass die Forschung bald Lösungen findet, dass Heilung in erreichbarer Nähe ist. Sehr bald hat sich jedoch gezeigt, wie komplex diese Erkrankung ist und wie lange deshalb die Forschung braucht, um sichtbare Ergebnisse zu liefern. Bei DEBRA Austria ist uns sicher sehr viel gelungen, allerdings mussten wir auch viele Rückschläge verkraften. Ich bin bereits mehrfach am Rande eines Burn-Outs gelandet und habe gelernt, Rückschläge und Enttäuschungen nicht mehr so stark an mich heranzulassen. 

Franz Feichtlbauer: Das stimmt, es gab viel Hoffnung und Ernüchterung – meine Tochter war zum Beispiel, als sie sechs Jahre alt war, die erste in Österreich, deren Verwachsungen an den Händen operiert wurden. Einige Jahre später war das noch zweimal nötig, aber ihre Hände sind wieder verwachsen. Die Zeit, in der etwas erreicht werden kann, dauert wesentlich länger als erhofft und strapaziert den Glauben und die Hoffnung auf Verwirklichung unserer Vision. Von vielem, was noch erreicht werden wird, kann meine Tochter wohl nicht mehr profitieren. So hat sich unser Ziel “Heilung für unsere Kinder” verwandelt in “Heilung für Betroffene”. Und ich hoffe, wir können die Motivation weitergeben an jene, die nach uns weitermachen werden. 

Rainer Riedl: Ich würde mir natürlich auch wünschen, dass Vieles schneller geht. Gleichzeitig finde ich beachtlich, was alles aufgebaut wurde und entstanden ist. Mir ist wichtig, dass wir nicht nachlassen – in keinem der Bereiche, sei es im EB-Haus Austria, etwa mit der EB-Ambulanz, von der ich mir wünschte, es hätte sie schon gegeben, als unsere Tochter auf die Welt gekommen ist, oder in der Forschung. Ich gebe dir, Franz, vollkommen recht: Die Motivation muss weiterleben und weitergegeben werden, daran werden wir alles setzen! Zum Wohle aller, die von EB betroffen sind.