Lenas Geschichte

An die Jahre 1993 bis 1995 kann ich mich nur aufgrund von Erzählungen und Fotos "erinnern".

Es war wohl eine Zeit der Ungewissheit, des Gewöhnens an Umstände, mit denen niemand gerechnet hatte, an Situationen, die sicher niemand aus dem eigenen Umfeld kannte. Das war vermutlich ein sehr herausfordernder Lebensabschnitt, den meine Eltern und viele andere Familien mit "Schmetterlingskindern" durchlebt haben.

Es gab wahrscheinlich überall den Wunsch nach Austausch mit Gleichgesinnten, nach Trost und Rat, nach Hoffnung und nach einer planbaren Zukunft – das alles noch ohne Internet, ohne die heutigen Möglichkeiten der nationalen und internationalen Vernetzung, ohne das aktuelle Wissen, die heutigen Erfahrungen, ohne die offenen Ohren und die helfenden Händen, auf die wir heute tagtäglich zählen können. Aus dem Wunsch nach Anschluss und Hilfe gründeten Eltern genau das, wonach sie selbst suchten: eine Selbsthilfegruppe, einen Verein, eine Interessensgemeinschaft, die über die Grenzen der eigenen Familie, der eigenen Sippe, hinausgehen sollte.

Die erste Zeit, diese Anfangszeit von DEBRA Austria war stark davon geprägt zu lernen. Was ist EB? Worauf muss man sich gefasst machen? Wie gehen andere damit um? Wo gibt es erfahrene ÄrztInnen? Welches Verbandsmaterial ist gut? Wird es Heilung geben? Heute können wir auf ein breites Wissen zurückgreifen. Wir fragen nicht mehr nur noch, sondern können mittlerweile auch die Fragen anderer beantworten. Das war ein großer Schritt und macht ein bisschen stolz.

Ab dem Jahr 1996 formte sich rund um die Dermatologie des LKH Salzburg ein Therapienetzwerk. Mindestens zweimal im Jahr fuhren wir zu den Untersuchungen und Behandlungen nach Salzburg. Das habe ich großteils positiv in Erinnerung: Wir wurden immer herzlich empfangen, gut betreut und kompetent beraten. An der Stelle, wo dieses Netzwerk seinen Ausgang nahm, steht seit 2005 das EB-Haus Austria. Die Eröffnung war wohl der wichtigste Meilenstein für unsere DEBRA-Familie. Als Spezialklinik ist hier nicht nur ein Ort der Expertise entstanden, sondern für viele von uns so etwas wie ein zweites Zuhause.

Ein für mich wichtiger Meilenstein in der Geschichte von DEBRA Austria war der Start der erfolgreichen Werbekampagne. DEBRA Austria und die "Schmetterlingskinder" haben durch diese Plakate enorm an Bekanntheit gewonnen. Das kam mir als Betroffene sehr zugute: Früher musste ich oft lang und breit erklären, aufklären. Heute sage ich: "Hast du schon mal von den Schmetterlingskindern gehört?"

Da ich mit DEBRA Austria aufgewachsen bin, versuche ich mich immer wieder selbst daran zu erinnern, wie diese Familie entstanden ist. Wie hat sich alles entwickelt, was für uns "Schmetterlingskinder" erreicht wurde und welche großen Ziele hat sich DEBRA Austria für uns noch gesteckt? Das heurige Doppel-Jubiläum ist eine großartige Möglichkeit innezuhalten und mit Freude zurückzublicken. Auch wenn der Weg noch länger sein wird, sind wir um Lichtjahre weiter als vor 25 Jahren. Und ja, ich blicke optimistisch in die Zukunft: Es wird gut weitergehen und das gibt mir Hoffnung.

 

Ninas Zukunftsvision

Ein Leben mit EB ist gleichzeitig auch ein Leben mit DEBRA Austria.

Für uns EB-Betroffene ist DEBRA Austria eine Familie, die uns sehr viel bedeutet, Hoffnung auf Heilung gibt und Geborgenheit vermittelt: Man spürt den Rückhalt in schwierigen Zeiten und die Gemeinschaft, auf die man sich verlassen kann. Einen wichtigen Beitrag dazu leisten die MitarbeiterInnen im EB-Haus Austria. Ihre Kompetenz und Solidarität stärken uns und lassen uns trotz täglicher Mühen und Schmerzen zuversichtlich in die Zukunft blicken.

Für mich sind soziale Kontakte sehr wichtig, vor allem der Austausch mit anderen "Schmetterlingskindern" und deren Familien. Der Geist der DEBRA-Familie, die Solidarität, lebt am stärksten im persönlichen Zusammensein. Diese soll auch in Zukunft zentraler Anker für unsere Gemeinschaft bleiben.
 
Mit dem Doppeljubiläum von DEBRA Austria verbinde ich viele Wünsche, vor allem aber eine Vision für die Zukunft. 28 Jahre lebe ich nun mit dystropher EB. Das bedeutet schwere körperliche Beeinträchtigung, quälender Juckreiz, tägliche schmerzhafte Verbandswechsel, viele Krankenhausaufenthalte und Operationen.

Mein besonderer Wunsch ist, dass DEBRA Austria auch in Zukunft die Forschung vorantreibt und dazu beiträgt, lebensverbessernde Therapien zu entwickeln und klinische Studien durchzuführen. Wir EB-Betroffene wünschen uns Heilung, zumindest aber eine spürbare Linderung der Symptome und eine verbesserte Lebensqualität.