WegbereiterInnen: Vergangenheit und Zukunft

In Jubiläumszeiten blickt man zurück, würdigt Entwicklungen und richtet den Blick nach vorn. Zwei Pioniere prägten die Geschichte von DEBRA Austria und dem EB-Haus Austria ganz wesentlich: Dr. in Gabriela Pohla-Gubo, ehemalige Leiterin der EB-Akademie, und Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, ehemaliger Vorstand der Dermatologie am Salzburger Universitätsklinikum und medizinischer Leiter des EB-Haus Austria. Auch im Ruhestand verfolgen die beiden aktuelle Entwicklungen rund um EB mit großem Interesse.

Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner: Eine Rückschau zu so einem Jubiläum muss immer fragen: Erfüllt die Institution ihre Aufgabe? Dies können natürlich am besten die von EB Betroffenen und ihre Familien beantworten – und die steigende Zahl von PatientInnen in der Spezialklinik spricht für den Erfolg der optimalen medizinischen Versorgung am EB-Haus Austria durch Dr. in Anja Diem und ihr interdisziplinäres Team. Nach 20 Jahren wird es mit der Pensionierung von Frau Dr. in Diem auch einen Generationenwechsel geben. Ich beobachte, dass dieser perfekt vorbereitet ist und daher sicher gut gelingen wird. Es wird mit der EB-Ambulanz eine extrem bereichernde gut funktionierende Einheit übergeben.

Dr. in Gabriela Pohla-Gubo: Die EB-Akademie, eine von vier Säulen des EB-Haus Austria, hat sich vor 20 Jahren zum Ziel gesetzt, sämtliche Erfahrungen zu Epidermolysis bullosa (EB) zu sammeln, zu dokumentieren und weiterzugeben. Die Digitalisierung hat vieles erleichtert und so ist es mit dem 2011 ins Leben gerufene Projekt EB-Clinet gelungen, weltweit generierte Erfahrungen zu bündeln, stets aktuell zu halten und allen mit EB befassten Personen zur Verfügung zu stellen. Neben Betroffenen, TherapeutInnen sowie ForscherInnen, hat auch die forschende Industrie zunehmend Interesse an den von EB-Clinet bereitgestellten Informationen.

Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner: Das EB-Handbuch ‚Leben mit Epidermolysis bullosa: Ätiologie, Diagnose, multidisziplinäre Versorgung und Therapie‘ ist ein wichtiges Hilfsmittel, das auch die internationale Zusammenarbeit, die von Anfang an wichtig war, unterstützt hat. Neue und wissenschaftliche Erkenntnisse konnten und können so rasch weltweit in die Versorgung von EB-PatientInnen einfließen. Auch ist das von EB-ExpertInnen verfasste EB-Handbuch – online abrufbar und in mehreren Sprachen verfügbar – für EB-Betroffene aber auch ExpertInnen eine unschätzbare Informationsquelle.

Dr. in Gabriela Pohla-Gubo: Dass es in all den Jahren mit enormer Anstrengung und hohen Entwicklungskosten erst zwei international zugelassene Medikamente gibt, zeigt, wie mühevoll der Weg zum obersten Ziel ist: Heilung oder zumindest deutliche Linderung von EB. Filsuvez®, ein therapeutisches Gel basierend auf Birkenrindenextrakt und Vyjuvek®, eine Gentherapie für dystrophe EB, machen uns allen große Hoffnung. Diese Präparate sind allerdings teuer und es stellt sich aktuell die Frage, ob sie von den Krankenkassen erstattet werden. Auch für solche Themen braucht es eine gut aufgestellte Patientenvertretung.

Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner: Möglich war diese beispielgebende Geschichte der Entstehung des EB-Haus Austria und somit einer optimalen Patientenversorgung für die “Schmetterlingskinder” nur durch die enorme Unterstützung der spendenfinanzierten Patientenorganisation DEBRA Austria unter der Leitung von Dr. Rainer Riedl und seinem Team. Aufgrund der soliden Aufbauarbeit über viele Jahre bin ich davon überzeugt, dass es bald auch systemische Behandlungsformen für EB geben wird. Glückwunsch und vor allem herzlichen Dank an alle SpenderInnen!

Dr. in Gabriela Pohla-Gubo: Worte können kaum beschreiben, wie freudig und dankbar ich auf die 30-jährige Erfolgsgeschichte blicke. Was für einDing! Aus einem kleinen Pflänzchen ist ein großer Baum geworden, dessen Äste und Wurzeln sich weit über die Grenzen in alle Welt verzweigt haben. Möge er gut weiterwachsen! An dieser Stelle ist große Dankbarkeit angebracht, denn DEBRA Austria und das Expertisezentrum EB-Haus Austria sind durch Spenden finanziert und bei allen beachtlichen Erfolgen, ist noch viel zu tun.