Im Rahmen des DEBRA Austria Jahrestreffens werden regelmäßig Workshops zu EB-relevanten Themen angeboten. Einer der diesjährigen Workshops beschäftigte sich mit den Geschwistern von "Schmetterlingskindern".

Der Alltag mit EB ist anstrengend und herausfordernd für alle Beteiligten. Die Eltern sind meist rund um die Uhr im Einsatz, für die Geschwister von "Schmetterlingskindern" bleibt oft wenig Zeit und Aufmerksamkeit. Der Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie EB prägt die ganze Familie, natürlich auch die Geschwister. Das kann durchaus im positiven Sinne sein, wie Studien zeigen, sind viele Geschwisterkinder sozial kompetenter und reifer als Gleichaltrige, zeigen mehr Empathie, können sich besser abgrenzen, sind selbständiger und verfügen über vielfältigere Bewältigungsstrategien im Umgang mit Schwierigkeiten.

Aber natürlich brauchen auch Geschwisterkinder Sicherheit, die Zuwendung von liebevollen und verfügbaren Bezugspersonen, Raum und Zeit für eigene Hobbys und Freunde. Finden diese Bedürfnisse nicht die nötige Beachtung und werden Herausforderungen zur Überforderung, kann dies negative Folgen haben, die manchmal auch erst im Erwachsenenalter sichtbar werden.

Den Auftakt des Workshops machte ein Film der schweizerischen Familien- und Frauengesundheit, in dem Geschwisterkinder, aber auch Eltern chronisch kranker Kinder zu Wort kamen. Wenngleich keines der im Film gezeigten Kinder ein "Schmetterlingskind" war, gab es doch Parallelen und Ähnlichkeiten. Viele Teilnehmende erkannten sich zumindest teilweise darin wieder.

In der anschließenden Diskussion in Kleingruppen wurden persönliche Erfahrungen geteilt, Tipps ausgetauscht und gemeinsam Überlegungen zu praktikablen Lösungen angestellt. Die gegebene Zeit war erwartungsgemäß zu kurz, um das doch sehr umfassende Thema in der ihm angemessenen Tiefe zu behandeln. Entsprechend dem Wunsch der TeilnehmerInnen soll zukünftig ein weiterführendes Seminar dazu angeboten werden.