Dank der Unterstützung vieler WegbegleiterInnen und SpenderInnen dürfen wir heuer ein großartiges Jubiläum feiern: 25 Jahre Hilfe für die "Schmetterlingskinder". Auch im Jubiläumsjahr 2020 setzen wir alles daran, den Traum der "Schmet­terlings­kinder" zu erfüllen: große und kleine PatientenInnen gesund zu machen. Wir haben uns für heuer besondere Projekte vorgenommen - bitte helfen Sie uns dabei!

Forschung beflügeln - Labor neu
In der Forschung ist bereits vieles gelungen. Eine Therapie oder ein Medikament gibt es allerdings noch nicht. Das engagierte Team im EB-Haus Austria arbeitet fast rund um die Uhr, um dieses Ziel zu erreichen – und das unter schwierigen Bedingungen. Das EB-Forschungslabor platzt bereits jetzt aus allen Nähten, wir müssen erweitern und modernisieren. Mit ausreichend Platz und modernen Laborgeräten lassen sich wieder große Schritte in Richtung Heilung machen.

Linderung von Folge- und Begleiterscheinungen
EB bringt zahlreiche Komplikationen mit sich, die den Alltag eines "Schmetterlingskindes" zusätzlich belasten. Viele EB-PatientInnen kämpfen mit chronischem Juckreiz. Auch Ernährungs- und Verdauungsprobleme, die durch Blasenbildung an den Schleimhäuten hervorgerufen werden, sind ein immer wiederkehrendes Thema. Wir haben uns zum Ziel gesetzt, diese Begleiterscheinungen bestmöglich zu lindern. Zudem möchten wir die Möglichkeiten der Schmerztherapie noch weiter verbessern und auch die Behandlung bei Finger- und Zehenverwachsungen optimieren.

Hilfe für betroffene Eltern
"Schmetterlingskinder" und ihre Familien sollen genau die Hilfe erhalten, die sie so dringend brauchen. Neben der Finanzierung des EB-Hauses, der Sozialberatung, der psychologischen Unterstützung und der Hilfe in Notfällen bieten wir auch eigene Seminare und Workshops mit ExpertInnen an. Dabei werden insbesondere Themen wie Wund- und Palliativversorgung, Schmerzbehandlung, neue Verbandsmaterialien, Ernährungstipps bei EB behandelt, um den Alltag mit EB trotz aller Belastungen möglichst gut zu meistern.

Gemeinsam können wir den "Schmetterlingskindern" Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen geben - auch oder gerade im Jubiläumsjahr 2020!