Welche Faktoren haben Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen mit EB, aber auch auf deren Familien und enge Angehörige? Was ist förderlich, was eher hinderlich und was gänzlich kontraproduktiv? Die Sigmund Freud PrivatUniversität Wien erforscht dieses Thema bereits seit 2019, in enger Abstimmung mit dem EB-Haus Austria.

Neben den medizinischen Aspekten ist die Lebensqualität ein entscheidender Faktor für das Wohlbefinden bei chronischen Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa. An dem aktuellen Projekt mit dem Titel "Belastungen und hilfreiche Aspekte zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität mit Epidermolysis bullosa" arbeitet ein 7-köpfiges ForscherInnenteam der Sigmund Freud PrivatUniversität unter der Leitung von DDr.in Gudrun Salamon. Mithilfe dieser Studie sollen Belastungen und hilfreiche Faktoren im Umgang mit EB aufgezeigt werden.

DEBRA Austria finanziert diese wichtige Forschungsarbeit und erhofft sich neue Erkenntnisse, um "Schmetterlingskinder" und ihre Familien zukünftig noch besser unterstützen zu können. Die internationale Umfrage ist in deutscher und englischer Sprache zugänglich.

• Aktuelles Projekt
• Vorgängerstudie
• Umfrage auf Deutsch
• Umfrage auf Englisch