Seine eigene Schulzeit als "Schmetterlingskind" hat Valentin Mimra in schlechter Erinnerung. Deshalb ist es dem heute 32-jährigen ein großes Anliegen, Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit zu leisten. Das tut er für EB-Betroffene seit einiger Zeit höchst erfolgreich. Regelmäßig wird er an Schulen oder inzwischen auch an Arbeitsstellen gerufen, um Berührungsängste EB-Betroffenen gegenüber abzubauen.
„Wir wollen berührt werden, wir wollen in Kontakt sein“, sagt Valentin Mimra aus Mattighofen bei Salzburg. Deshalb ist es ihm so wichtig, aufzuklären und die Scheu vor dem Kontakt mit "Schmetterlingskindern" abzubauen. Denn, „Pubertät ist auch ohne Erkrankung schon schwierig genug, wenn man dann auch noch Beleidigungen oder Mobbing erlebt, wird es sozial und emotional ganz schön herausfordernd“, erinnert er sich. Weil das aus seiner Sicht nicht notwendig ist und Aufklärung da entscheidend entgegensteuern kann, ist er regelmäßig mit Workshops in Schulen unterwegs, meistens dann, wenn es um einen Wechsel geht, also ein Kind oder eine Jugendliche, ein Jugendlicher mit EB in eine neue Klassengemeinschaft kommt.
In der Regel wird Valentin Mimra, der als Psycho-sozialer Berater selbstständig ist und in einer Beratungsstelle für Sucht-Erkrankte arbeitet, von der jeweiligen EB-Familie kontaktiert. Er führt dann ausgiebige Vorgespräche mit der Schülerin, dem Schüler, um die oder den es geht, den Eltern, der Direktion und dem Lehrpersonal und klärt Wünsche sowie Dos und Don‘ts ab.
Beim Workshop selbst erzählt er vorwiegend aus seinem Leben mit EB und hält das betroffene Kind, wenn gewünscht, aus der Diskussion heraus. „Die Schülerinnen und Schüler sollen anhand meiner Geschichte besser verstehen können, wie es ihrer betroffenen Mitschülerin oder ihrem betroffenen Mitschüler geht.“ Darüber hinaus lässt Mimra die Klasse auch selbst erleben, wie es sich anfühlen kann, bei warmen Temperaturen - sei es im Klassenzimmer oder im Sommer im Freien - Verbände tragen zu müssen.
„Ich bitte die Eltern immer, mir für den Workshop Verbandsmaterial mitzugeben, das sie für ihr Schmetterlingskind verwenden. Ein wichtiger Teil des Workshops ist es nämlich auch, sich damit vertraut zu machen. Sprich, die Kinder verbinden sich gegenseitig und am Schluss haben alle einen Verband angelegt“, erklärt Mimra.
Hinter dem Engagement des ausgebildeten Elementarpädagogen stecken wichtige Herzensanliegen und damit verbundene Botschaften: EB-Betroffene freuen sich einerseits über Unterstützung, andererseits möchten sie aber auch in ihrer Selbstständigkeit ernst genommen werden. Es sei wichtig, dass das von ihrem Umfeld verstanden werde, so Mimra. Auch Berührungen seien willkommen, erklärt er weiter: "Wenn von drei Berührungen dann eine weh tut, halte ich das auf jeden Fall besser aus als den seelischen Schmerz, der dadurch entsteht, dass man mich meidet." Valentin Mimra ist es wichtig, aufzuklären und das Erleben der "Schmetterlingskinder" nachvollziehbar zu machen. "Schmetterlingskinder" heute sollen es leichter haben als er selbst damals in seiner eigenen Schulzeit. Daher hofft er, in Zukunft noch viele weitere Aufklärungs-Workshops abhalten zu dürfen.