Viele genießen ihn, den Sommer, der uns derzeit mit recht warmen Temperaturen erfreut. Für "Schmetterlingskinder" ist die Hitze aufgrund der vielen Verbände meist sehr unangenehm, Baden im See oder Meer bieten da eine willkommene Abkühlung. Ein Aufenthalt am Meer ist zudem für die Haut von EB-PatientInnen oft besonders heilsam, wie unsere EB-Expertin Dr. Anja Diem schildert.

Hat man viele Verbände, fühlt sich die Hitze oft noch unerträglicher an, stärkere Transpiration und Juckreiz sind die Folge. Ein entspanntes Eintauchen ins kühle Nass ist für "Schmetterlingskinder" aber gar nicht immer so selbstverständlich. Denn, obwohl ihre Erkrankung nicht ansteckend ist, wurde ihnen – zumindest in der Vergangenheit – oft der Zutritt zu öffentlichen Badeanstalten verweigert. Die meisten Betroffenen ziehen es aber ohnehin vor, sich in weniger überlaufenen Badegeländen aufzuhalten, wo sie weitgehend ungestört vor neugierigen Blicken sind.

Besonders hilfreich hat sich das Baden im Meerwasser und der Aufenthalt in Gegenden mit Seeklima erwiesen. Dr. Anja Diem, Oberärztin im EB-Haus Austria dazu: "Das Baden im Meerwasser hat sowohl eine entzündungshemmende wie auch hautreinigende Wirkung und führt zumindest vorübergehend zu einer deutlichen Verbesserung des Hautzustandes bei Betroffenen. Es sollte aber darauf geachtet werden, dass bei Reisen ans Meer die ganz heißen Wochen im Hochsommer vermieden werden. Außerdem muss zu jeder Zeit auf einen guten Sonnenschutz geachtet werden, um Sonnenbrand zu vermeiden."

Zur positiven Wirkung dürften das Klima und die salzhaltige Luft am Meer beitragen. Auch das Bewegen im Wasser im Sinne einer Hydrotherapie hat sehr gute Effekte bei "Schmetterlingskindern" gezeigt. Nicht zuletzt stärkt ein Therapieaufenthalt am Meer auch das Immunsystem und bietet einige Tage Entspannung und Erholung vom herausfordernden Alltag mit EB.

"Spezielle Zentren für "Schmetterlingskinder" gibt es hier aber noch nicht, daher müssen sie sich EB-Betroffene derartige Aufenthalte selbst organisieren. DEBRA Austria unterstützt sie dabei nach Möglichkeit mit einer finanziellen Refundierung der Kosten“, erklärt Obmann Dr. Rainer Riedl.