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Studie am EB-Haus Austria in Kooperation mit der Sigmund Freud Universität zu "patient relevant outcomes" - wie nehmen "Schmetterlingskinder" und Angehörige unser Angebot wahr?

Eine qualitative Studie zum "patient relevant outcome" soll nun relevante Informationen liefern.  Diese Studie wird durch eine neue Kooperation mit der Sigmund Freud Universität (SFU) Wien möglich gemacht und unter der Leitung von Frau DDr. Gudrun Salamon mit einer Gruppe von engagierten Studierenden der SFU durchgeführt. Unsere EB-Expertin Dr. Anja Diem erläutert im Folgenden die Hintergründe dazu.

Warum braucht es eine Studie wie diese?

In den letzten Jahren wurde im EB-Haus und auch im Europäischen Netzwerk ERN darüber nachgedacht und diskutiert, woran man denn nun den Erfolg erkennen kann, der durch die Arbeit einer Spezialambulanz oder auch einzelne Behandlungen erzielt werden kann. Wenn eine Heilung – so wie bisher – nicht möglich ist, aber trotzdem ein großes Bemühen da ist, den Betroffenen medizinische, pflegerische und auch Alltagshilfe zu ermöglichen, ab wann kann man da vom "Erfolg" einer Therapie, einer veränderten Wundversorgung, oder einer Alltagshilfe sprechen?

Gibt es da überhaupt so etwas wie allgemein gültige Erfolgskriterien?

Es gibt viele Diskussionen darüber, wie man denn die gesundheitsbezogene Lebensqualität messen kann. Insbesondere, wenn man es mit einer komplexen und schwerwiegenden genetischen Erkrankung wie EB zu tun hat, bei der es auch noch ca. 40 verschiedene Unterformen gibt. Es ist offensichtlich, dass es dazu sehr unterschiedliche Einschätzungen und Antworten gibt. Es unterscheiden sich hier die Sichtweisen oft deutlich, je nachdem, ob man die in der Klinik arbeitenden Personen befragt, oder die Betroffenen selbst (mit ihren völlig unterschiedlichen EB-Formen), oder die Angehörigen, oder die Forscher, oder auch andere Personenkreise.

Wie wird bei dieser Untersuchung methodisch vorgegangen?

Da mir die bisherigen Ansätze zur Klärung dieser Fragen unzureichend erscheinen, habe ich mich im letzten Jahr eingehend mit anderen Forschungsmethoden befasst. Es gibt ja neben den bisher üblichen Fragebögen und Forschungsprojekten auch Methoden, die über das Erfassen standardisierter Antworten hinausgehen, und die auch Themen erfassen, die man mit reinem Abfragen von Fragebögen nicht erfassen kann. Ein wichtiger Bestandteil dieser Methoden sind Interviews, die gewissen Regeln folgen, aber viel Raum für offenes Reden geben und dann in einem arbeits- und zeitintensiven Auswertungsprozess analysiert werden. Diese Methoden (z.B. Grounded Theory) werden im Rahmen von qualitativen Studien angewendet, die vor allem in Bereichen wie der Psychologie und Soziologie Verwendung finden.

Im Bereich der Naturwissenschaften und damit auch in der Medizin wird hingegen nahezu ausschließlich mit quantitativen Studien gearbeitet. Beide Wege haben ihre Stärken und ihre Schwächen, und im besten Falle ergänzen sie sich. Ich meine, dass wir nichts unversucht lassen sollten, um Antworten auf offenen Fragen zu finden, und daher auch einmal "über den Tellerrand" hinaussehen sollten.

Welche Erkenntnisse erhoffen wir uns für die tägliche Arbeit im EB-Haus?

Die für unsere Patienten wirklich relevanten Punkte müssen in unserer Arbeit hier in der Ambulanz, bei DEBRA Austria, und auch bei der Planung und Durchführung von klinischen Studien die wichtigste Rolle spielen. Nun ist EB aber ein sehr vielfältiges und komplexes Krankheitsbild, und auch die Lebenswelten der einzelnen betroffenen Familien sind sehr unterschiedlich. Heilung wünscht sich natürlich jeder einzelne - hier herrscht Einigkeit - aber dieser Weg ist noch ein längerer, wie uns die vergangenen Jahre gezeigt haben. Man kann trotzdem vieles tun, aber die Ideen darüber, was davon nun wirklich wichtig ist, sind oft sehr uneinheitlich und erscheinen genauso vielfältig wie EB selbst.

Wer wird im Rahmen der Studie befragt, ausschließlich Patienten?

Wir möchten einerseits unsere EB-Familien und andererseits auch unsere EB-Spezialisten hören, die seit Jahren mit unseren EB-Familien an einer besseren Bewältigung des Alltags arbeiten. Was bewegt sie? Welche Ziele verfolgen sie mit ihrer Arbeit am Patienten, als Unterstützer, und mit ihren Studien? Sind diese Ziele im Einklang mit den Zielen unserer EB-Familien? Wie unterschiedlich sind die Einschätzungen der verschiedenen Problemfelder wirklich? Welche Art von Begleitung brauchen EB-Familien abgesehen von medizinischer Begleitung? Wie kann das umgesetzt werden? Auf viele dieser Fragen erhoffe ich mir bessere Antworten und neue Ideen für zukünftige Projekte, sowohl für die Verbesserung der Patientenbetreuung als auch für die Forschung.

Welchen Nutzen hat das Projekt für "Schmetterlingskinder" und deren Angehörige?

In diesem Projekt liegt ein Schwerpunkt auf der Sicht der EB-Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die  Patienten-Seite wird noch einmal sehr deutlich angehört werden, um eine noch genauere und umfassendere Vorstellung davon zu bekommen, was für Betroffene und ihre Angehörigen wirklich relevant ist, und zwar einerseits bei der medizinischen Betreuung, bei der Bewältigung des Alltags und bei der sogenannten Lebensqualität, und andererseits auch für klinische Studien. Das wird uns dabei helfen, die ganzheitliche Begleitung unserer EB-Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern und auszubauen und in der Forschung die vorhandenen Mittel bestmöglich im Sinne unserer Betroffenen einzusetzen.

Neue Wege können oft überraschende Einsichten gewähren, und genau das ist es, was ich mir von diesem neuen Projekt erhoffe. Möge es neue Aspekte eröffnen und Einsichten bringen, die uns alle – EB-Familien, EB-Haus und DEBRA - einen wesentlichen Schritt voran bringen auf dem Weg zu einer zielgenaueren Begleitung und damit zukünftig auch zu einem besseren Leben für alle von EB betroffenen Menschen!

* Patient relevant outcome - PRO - wird als Oberbegriff für viele verschiedene Konzepte zur Messung subjektiv empfundener Gesundheitszustände gebraucht. Die gemeinsame Grundlage dieser Konzepte ist, dass der Patient selbst seinen Zustand einschätzt und berichtet.

Ärztin untersucht Zähne von Schmetterlingskind
Jedes Schmetterlingskind ist einzigartig - auch Behandlung und Beratung sind individuell auf die Bedürfnisse der PatientInnen abgestimmt. (c) Dieter Sajovic www.dieabbilderei.at
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