Für große und kleine PatientenInnen ist die regelmäßige Laserbehandlung zu einem Lichtblick geworden: Nicht nur die Schmerzen nehmen ab, auch der Aufwand bei der Wundversorgung verringert sich. Kurz: Die Behandlung mit der Laserdusche ist für "Schmetterlingskinder" ein unverzichtbarer Beitrag zur Verbesserung ihrer Lebensqualität.

Haben Sie schon einmal beobachtet oder mitgezählt, wie oft Sie sich an einem Tag leicht anschlagen oder sanft einklemmen? Wie oft ein Kleidungsstück zwickt oder ein Schuh zwackt? Oder wie oft Sie kaum merkbar irgendwo anstoßen oder entlangschrammen?

Können Sie sich vorstellen, dass dann jedes Mal eine Blase oder Wunde entsteht? Wenn Sie das nachvollziehen können, haben Sie eine gute Vorstellung vom Alltag der "Schmetterlingskinder": Verletzungen, die Schmerzen verursachen. Wunden, die lange nicht heilen. 

Um die Wundheilung zu beschleunigen und zu verbessern, kommt eine sogenannte Laserdusche zum Einsatz, die den Alltag von EB-PatientenInnen spürbar erleichtert, denn mit diesem Flächenlaser können großer Hautareale behandelt werden. Das an einen Telefonhörer erinnernde Gerät wird einige Minuten über offene Wunden gehalten und gibt dabei niederenergetisches Laserlicht ab. Diese Low-Level-Lasertherapie wird als lokale Stimulationstherapie in unterschiedlichen medizinischen Fachbereichen eingesetzt und ist absolut sanft und sicher, auch zu verletzter Haut.

Bereits 2006 begann Dr. Anja Diem, unsere EB-Ärztin, den Niedrigenergie-Laser in Wundversorgung und Schmerztherapie testweise bei "Schmetterlingskindern" einzusetzen. Schon nach relativ kurzer Zeit stand fest, dass eine regelmäßige Laserbehandlung zu durchwegs positiven Effekten führte: Wunden verheilten generell rascher und verursachten bei unmittelbarer Behandlung nach ihrem Auftreten weniger Schmerzen. Zudem konnte bei Wunden, die mit konventioneller Versorgung kaum verheilten, ein aktiver Heilungsprozess beobachtet werden.

Damit diese symptomatische Therapie nachhaltig wirken kann, sollte sie regelmäßig – das heißt zu Hause – angewandt werden. Kleine Betroffene werden hierbei von ihren Eltern versorgt, größere PatientInnen können die Behandlung selbständig durchführen. Zu beachten sind in diesem Zusammenhang der korrekte Umgang mit dem Gerät und die technische Sicherheit.

Viele von EB betroffene Familien leben aufgrund der hohen Ausgaben für Verbandsmaterialien und Therapien, die nicht erstattet werden, sowie wegen erhöhtem Betreuungsaufwand an ihrer finanziellen Belastungsgrenze. Weiters gibt es weder für die Anschaffungskosten, die rund 4.000 Euro betragen, noch für die notwendige, regelmäßige Wartung einer Laserdusche eine Unterstützung der Krankenkassen. Somit ist diese effektive Form der Wund- und Schmerzbehandlung für viele Betroffene ohne finanzielle Unterstützung nicht leistbar.