Eine der zentralen Aufgaben der EB-Akademie am EB-Haus Austria ist es, das exzellente interne Know-How auch anderen MedizinerInnen und Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Der damit entstehende wechselseitige Austausch ist sehr fruchtbar und trägt zu weiteren neuen Erkenntnissen und Einsichten bei.

Dr. Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Akademie, kam diesem Bildungsauftrag mit  einem Webinar zum Thema „Key aspects in the care for EB patients“ (dt „Wichtige Aspekte in der Versorgung von EB-Betroffenen“) nach. Neben Aufklärung über den genetischen Hintergrund der Erkrankung wurde vor allem über Wundversorgung, Schmerz- und Juckreizbehandlung sowie Ernährung gesprochen.

Das Interesse am Webinar war sehr groß, das Publikum international zusammengesetzt. Rund 250 ZuhörerInnen aus 39 Ländern nahmen daran teil. Der Vortrag wurde auch aufgezeichnet und ist hier nachzuhören.

Aufgrund der zeitlichen Beschränkung des Webinars wurden aufkommende Fragen zum Thema im Anschluss an den Vortrag schriftlich beantwortet und allen Teilnehmenden zur Verfügung gestellt.