Am 7. März wird international der Tag der gesunden Ernährung begangen. Dieses Thema ist auch für "Schmetterlingskinder" von großer Bedeutung, denn gerade EB-Betroffene brauchen besonders viele hochwertige Nährstoffe.

Bei EB besteht ein erhöhter Bedarf an Nährstoffen, der Körper verbraucht viel Energie für den Heilungsprozess der Haut. Gesunde Ernährung ist wichtig, um die Wundheilung zu fördern, einen möglichst normalen Wachstumsverlauf zu ermöglichen oder auch Zahnschäden weitestgehend zu vermeiden.

Unser internationales Netzwerk EB-Clinet veranstaltete daher im März ein internationales Online-Seminar für ÄrztInnen und Pflegepersonen "Nutritional Aspects for Children with EB".

Auch für "Schmetterlingskinder" und ihre Familien gab es in der Vergangenheit bereits Seminare im EB-Haus Austria mit vielen praktischen Tipps für den Alltag. Die TeilnehmerInnen erhielten eine kleine  Einführung in die Basics ausgewogener Ernährung und wurden dann eingeladen, ihre persönlichen Einkaufslisten mit regelmäßig eingekauften Nahrungsmitteln zu erstellen. Bei der anschließenden Überprüfung, wieviel an wichtigen Nährstoffen damit abgedeckt war, gab es so manche Überraschung.

Als sehr wertvoll erwies sich dabei die Kombination von Wissensvermittlung und individuelle Beratung durch eine Expertin einerseits und dem Austausch der Betroffenen untereinander, so eine Mutter: "Super, dass genau auf die persönlichen Bedürfnisse eingegangen wurde. Mir wurde alles erklärt und ich habe jetzt einen eigenen Ernährungsplan für mein Kind."

Oft kann der erhöhte Nährstoffbedarf aber gar nicht alleine durch Lebensmittel abgedeckt werden. Dann kommt Zusatznahrung zum Einsatz, im Falle von "Schmetterlingskindern" ist dies meist Flüssignahrung, die auch bei Schluckbeschwerden und Speiseröhrenproblemen gut verträglich ist. Auch dazu gab es für die Eltern und Pflegepersonen praktische Anregungen, die sich ohne großen Aufwand umsetzen lassen. Das ist wichtig, da das Leben mit EB ohnehin schon zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt.