Das Thema Kleidung ist aufgrund der ständigen Blasen- und Wundbildung eine der größeren Herausforderungen im Leben eines "Schmetterlingskindes".

Fasern und Stoffe sollen ja nicht nur bekleiden und wärmen, sondern eine Vielzahl von weiteren Funktionen erfüllen: vor Verletzungen schützen, bei warmem Wetter kühlen – Hitze geht oft mit vermehrter Blasenbildung einher – oder sogar einen lindernden Effekt erzielen.

Wenngleich man mittlerweile 40 verschiedene Formen von EB kennt, Betroffene aller Varianten haben eines gemein: Schwitzen fördert die Blasenbildung, kann aber aufgrund der notwendigen und oft dicken Verbände nicht immer verhindert werden. Raue und kratzende Gewebe gilt es zu meiden und auch die Verarbeitung der Materialien spielt eine wichtige Rolle: Nähte, Knöpfe, Reißverschlüsse, enge Bündchen oder ähnliches reichen aus, um Reibung und damit Blasen und Wunden an der Haut zu verursachen.

Im EB-Haus Austria läuft derzeit ein Projekt (September 2017 - August 2019) zur Testung von Fasern, Stoffen und Kleidungsstücken, die hautfreundlich und angenehm zu tragen sind und oben genannte Kriterien erfüllen. Neben klassischer Wäsche wird auch sogenanntes "erweitertes Verbandsmaterial" getestet, z.B. Schutzhandschuhe.  

Die oberösterreichische Firma Lenzing AG unterstützt die EB-Forschung bereits seit vielen Jahren. Lenzing ist darüber hinaus Hersteller einer Vielzahl moderner Textilfasern. Davon wurden einige für "Schmetterlingskinder" geeignete Materialien für das Testprojekt ausgewählt. Getestet werden auch Produkte, die entweder EB-Betroffene selbst oder andere EB-Spezialisten empfehlen.

Für dieses Projekt wurden betroffene Familien eingeladen, verschiedene Fasern und Stoffe zu testen und über ihre Erfahrungen zu berichten. Die Anwendungsbeobachtung wird von der EB-Ambulanz koordiniert und läuft unter der Leitung einer erfahrenen Krankenschwester. Die Ergebnisse werden dokumentiert und abschließend dem gesamten EB-Betroffenenkreis zur Verfügung gestellt werden.

Wir bedanken uns an dieser Stelle für die großzügige Spende des Ordre International des Anysetiers, welche die intensive Beschäftigung mit diesem Thema ermöglicht hat.