Ernährung spielt für EB-PatientInnen eine große Rolle. Einerseits ist sie Thema, weil es beispielsweise Probleme mit dem Schlucken und der Speiseröhre gibt oder der mangelnden Gewichtszunahme bei Kindern. Andererseits lässt sich mit Ernährung auch die Wundheilung positiv beeinflussen. Elisa Gufler ist Diätologin und eine der 74 SpezialistInnen, mit denen die Ambulanz im EB-Haus Austria zusammenarbeit.

In der Grundausbildung von Elisa Gufler kamen Spezialthemen, wie die Ernährung bei EB, nicht vor. Diese zusätzliche Expertise zu einer seltenen Erkrankung wie EB, von der es noch dazu so viele unterschiedliche Formen gibt, musste sie sich auch erst aneignen. Heute gehört sie für das Team der EB-Ambulanz zu denjenigen Ansprechpersonen, die besonders oft gefragt sind, erklärt OÄ Dr.in. Anja Diem, Leiterin der EB-Ambulanz: „Ernährung spielt für unsere Patientinnen und Patienten aus den vorhin genannten Gründen eine große Rolle. Familien in dem Bereich von Anfang an gut zu beraten, erleben wir als sehr wichtig."

Das Schwierige an EB, auch wenn es um Ernährung geht, ist, dass es nicht das eine Rezept für alle gibt, erklärt Diätologin Gufler: „Je nach Form und Herausforderungen kann es sein, dass ganz unterschiedliche Dinge gebraucht werden. Mal ist es eine hochkalorische Anreicherung von Mahlzeiten, mal geht es um Nährstoffe, die zusätzlich zugeführt werden müssen oder auch um die Konsistenz der Kost. Wer Probleme mit der Speiseröhre und dem Schlucken hat, muss dann wieder bedenken, dass das Pürieren etwas mit der Nährstoffdichte der Nahrung macht und es auch da wieder einige Dinge zu beachten gibt.“

Der Wunsch, dabei alles richtig zu machen, kann bei Familien durchaus Druck und Stress erzeugen, erzählt sie weiter: „Daher sind wir bestrebt, den Druck rauszunehmen, wenn es um Ernährung geht. Niemandem gelingt alles gut, wenn es um Essen und Kinder geht – wir haben zum Beispiel die Empfehlung, dass Eltern zwar bestimmen dürfen, was angeboten wird, aber die Kinder, wieviel sie davon essen wollen.“

Solch kleine Vereinbarungen können die ganze Familie entspannen, bestätigt Diem. „Essen soll ja mit Freude und Genuss verbunden sein, das heißt, wir schauen natürlich, dass die Familien mit dem Thema gelassen umzugehen lernen und ausreichend flexibel bleiben können.“

Zeitliche Flexibilität brauchen auch Gufler oder andere KollegInnen manchmal, wenn ihr Wissen gefragt ist. „Familien, die zu uns kommen, haben oft einen langen Anfahrtsweg zu bestreiten, deshalb ist es natürlich hilfreich für sie, wenn bei einem Besuch vor Ort möglichst viel erledigt werden kann“, erklärt Diem. Weil man aber natürlich nie genau im Vorhinein wissen kann, was gebraucht werden wird, kommt es durchaus auch vor, dass Elisa Gufler spontane Anrufe bekommt: „Ja, das ist manchmal recht kurzfristig, aber wir sind da schon richtig gut eingespielt und wissen ja auch um die Umstände. Das heißt, wir bemühen uns natürlich, Beratungen dann möglich zu machen, wenn sie gebraucht werden.“

Und darüber freut sich die Leiterin der EB-Ambulanz besonders: „Ich bin wirklich sehr dankbar für diese Einstellung und die Zusammenarbeit mit unseren Partnerinnen und Partnern. Sie tragen stark dazu bei, dass wir leisten können, was uns zur Vorzeigeambulanz macht."