"Danke für Ihre Zeit" ist ein Satz, den Dr. Anja Diem, Oberärztin und Leiterin der EB-Ambulanz und Diplomkrankenschwester Manuela Langthaler immer wieder hören. Ein bis zwei Familien pro Tag zu betreuen, sich ausgiebig und in Ruhe kümmern zu können, empfinden alle als wertvoll. Hier schildern die beiden, wie sie ihren Arbeitstag in der Ambulanz des EB-Haus Austria erleben.

06:30 Uhr – Update des Pflegeteams
„Ich bin immer ab 6:00 Uhr da“, erzählt Manuela Langthaler. „Um 6:30 Uhr kommen die anderen Schwestern und dann beginnt unser Update. Es ist wichtig, dass wir alle am selben Stand sind.“ Auch die eingegangenen E-Mails mit Anfragen und Fotos von Betroffenen werden gemeinsam durchgegangen. „Jede sieht etwas anderes, wir besprechen, wie wir bei welcher Wundfrage vorgehen würden und eine von uns beantwortet dann die E-Mail“, erzählt Langthaler weiter. Vor allem die Ruhe, die in der Früh in der Ambulanz herrscht, schätzt sie für diese Arbeit. Dann werden oft Bestellungen erledigt und die Räume für den Tag fertig vorbereitet.

08:00 Uhr – Morgenbesprechung mit dem Ärztinnen-Team
„Diese Meetings sind so hilfreich, weil wir hier alle Informationen zusammentragen“, erklärt Dr. Anja Diem. „Patientinnen und Patienten erzählen manchmal den Schwestern, mit denen sie noch mehr Zeit verbringen, mehr als mir oder erst im Zuge der langen Verbandswechsel kommen Themen auf, die relevant sind. Nur, wenn wir alle möglichst viel wissen, können wir auch angemessen unterstützen.“

Ab 09:00 Uhr – Ein Patient oder eine betroffene Familie kommt
Damit, falls notwendig, Proben ins Labor gebracht oder beim Besuch im EB-Haus Austria auch interdisziplinär im Spital Termine wahrgenommen werden können, ist es wichtig, dass die Familie in der Früh kommt. Nicht selten sind Betroffene dann bis zum frühen Nachmittag da. „Bei schweren EB-Formen kann es zum Beispiel bis zu vier Stunden dauern, bis die Verbände von den Wunden abgelöst sind“, erklärt Manuela Langthaler. „Wir empfinden es alle als wertvoll, unseren Patientinnen und Patienten so viel Zeit und Aufmerksamkeit entgegenbringen zu können“, sagt Anja Diem. Da ist dann auch Platz für Pausen oder dafür, dass die jüngsten PatientInnen entspannt zur Spieleecke außerhalb des Behandlungsraums düsen dürfen. „Das alles fördert die Beziehung zu ihnen und stärkt das gegenseitige Vertrauen – eine gute Vertrauensbasis ist das A und O, um sie gut versorgen zu können. Es ist ja wichtig, dass sie ehrlich sagen, wie es ihnen geht.“

Ab 14:00 Uhr – Schreibarbeiten, Telefonate und Abschlussrunde
Immer wieder gehören auch Probenentnahmen oder die Frage, ob eine Patientin oder ein Patient – wenn sie oder er passt - an einer Studie teilnehmen möchte, zu den Aufgaben von Manuela Langthaler. Deshalb verbringt sie auch am Nachmittag manchmal Zeit mit Telefonaten, in denen sie über kommende Studien aufklärt und Teilnehmende sucht. Anja Diem nutzt den Nachmittag, um Arztbriefe und Protokolle zu schreiben, Anfragen von EB-Familien per E-Mail oder telefonisch zu beantworten, sich in aktuelle Studien einzulesen oder Vorträge vorzubereiten.
Manchmal kommt es vor, dass das Team vom Schicksal einer Familie besonders betroffen ist, dann wird eine Intervisionsrunde bei Tee oder Kaffee abgehalten: „Wir wollen unseren Patientinnen und Patienten offen begegnen“, erklärt Anja Diem. „Um das auch langfristig tun zu können, müssen wir uns natürlich auch damit beschäftigen, wie es uns geht.“ Ein Mittel, das immer helfe, ist Humor, sagt Manuela Langthaler: „Wir sind ein tolles Team und wir lachen viel miteinander. Das ist wunderbar.“

In den Feierabend fahren
Was beide machen: ganz bewusst die Arbeit im EB-Haus Austria lassen. Während sich Manuela Langthaler aufs Fahrrad schwingt und beim Fahren alles verfliegen lässt, nutzt auch Anja Diem – oft zu Fuß – ganz achtsam den Nachhauseweg zum Abschalten, um am nächsten Tag mit vollem Elan wieder für die PatientInnen dasein zu können.

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