Die Ambulanz im EB-Haus Austria ist Dreh- und Angelpunkt in der Versorgung von Menschen mit EB. Gibt es hier doch für alle Anliegen und Fragen immer ein offenes Ohr und ein engagiertes, hochkompetentes Team, das umfassende medizinische Behandlung, einfühlsame Betreuung und kompetente Beratung gewährleistet. Bevor EB-PatientInnen jedoch in der Ambulanz in Empfang genommen werden, laufen hinter den Kulissen bereits umfangreiche organisatorische Vorbereitungen.
Kommen "Schmetterlingskinder" zu einem Termin in die EB-Ambulanz, stehen oft mehrere Untersuchungen, Beratungen und Behandlungen an. Um den EB-PatientInnen und ihren Familien den Aufenthalt so angenehm wie mƶglich zu gestalten, bedarf es zahlreicher Arbeiten im Vorfeld. Dazu gehƶren das Management und die Koordination der jeweiligen Termine, die Pflege und Verwaltung der Patientendaten, das Einholen von KostenvoranschlƤgen, die Korrespondenz mit anderen Einrichtungen an den Salzburger Landeskliniken (SALK) - um nur einige Aufgaben zu nennen. Die EB-Ambulanz arbeitet mit elf Abteilungen der SALK und rund 80 KollegInnen aus anderen Fachgebieten oder externen ĆrztInnen zusammen. Allein dies bedeutet einen enormen Koordinationsaufwand.
Lydia Stremnitzer, gemeinsam mit einer Kollegin für die reibungslosen AblƤufe im der EB-Ambulanz zustƤndig: "Im Vorfeld wird viel koordiniert ā das heiĆt, dass wir bei der Terminvereinbarung mit der Familie sehr aufmerksam dafür sind, was es alles brauchen wird, um das rechtzeitig in die Wege zu leiten. Bei Familien, die von weiter her kommen, muss soviel als mƶglich an einem oder zwei Tagen stattfinden kƶnnen." Dabei gilt es oft auch bürokratische Hürden zu überwinden, erzƤhlt sie weiter: āWenn zum Beispiel eine Familie aus dem Ausland kommen mƶchte, dann müssen wir abklƤren, ob deren Krankenkasse die Behandlungskosten übernimmt oder was es braucht, damit wir unsere Leistung erbringen und abrechnen kƶnnen. Da würde ich mir ein einheitlicheres Vorgehen innerhalb der EU wünschen."
Sind alle Termine absolviert und tritt die EB-Familie wieder die Reise nach Hause an, findet sich das Team der Ambulanz noch einmal zusammen, um wichtige Erkenntnisse aus dem Besuch zu reflektieren, Arztbriefe zu schreiben, die Dokumentation zu erstellen und alles Notwendige zu bearbeiten, damit man auch auf den nƤchsten Besuch der Familie wieder gut vorbereitet ist.

Im Vorfeld eines PatientInnenbesuchs im EB-Haus laufen umfangreiche organisatorische Vorbereitungen ab. (c) Ludwig Schedl