Die Ambulanz im EB-Haus Austria ist Dreh- und Angelpunkt in der Versorgung von Menschen mit EB. Gibt es hier doch für alle Anliegen und Fragen immer ein offenes Ohr und ein engagiertes, hochkompetentes Team, das umfassende medizinische Behandlung, einfühlsame Betreuung und kompetente Beratung gewährleistet. Bevor EB-PatientInnen jedoch in der Ambulanz in Empfang genommen werden, laufen hinter den Kulissen bereits umfangreiche organisatorische Vorbereitungen.
Kommen "Schmetterlingskinder" zu einem Termin in die EB-Ambulanz, stehen oft mehrere Untersuchungen, Beratungen und Behandlungen an. Um den EB-PatientInnen und ihren Familien den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, bedarf es zahlreicher Arbeiten im Vorfeld. Dazu gehören das Management und die Koordination der jeweiligen Termine, die Pflege und Verwaltung der Patientendaten, das Einholen von Kostenvoranschlägen, die Korrespondenz mit anderen Einrichtungen an den Salzburger Landeskliniken (SALK) - um nur einige Aufgaben zu nennen. Die EB-Ambulanz arbeitet mit elf Abteilungen der SALK und rund 80 KollegInnen aus anderen Fachgebieten oder externen ÄrztInnen zusammen. Allein dies bedeutet einen enormen Koordinationsaufwand.
Lydia Stremnitzer, gemeinsam mit einer Kollegin für die reibungslosen Abläufe im der EB-Ambulanz zuständig: "Im Vorfeld wird viel koordiniert – das heißt, dass wir bei der Terminvereinbarung mit der Familie sehr aufmerksam dafür sind, was es alles brauchen wird, um das rechtzeitig in die Wege zu leiten. Bei Familien, die von weiter her kommen, muss soviel als möglich an einem oder zwei Tagen stattfinden können." Dabei gilt es oft auch bürokratische Hürden zu überwinden, erzählt sie weiter: „Wenn zum Beispiel eine Familie aus dem Ausland kommen möchte, dann müssen wir abklären, ob deren Krankenkasse die Behandlungskosten übernimmt oder was es braucht, damit wir unsere Leistung erbringen und abrechnen können. Da würde ich mir ein einheitlicheres Vorgehen innerhalb der EU wünschen."
Sind alle Termine absolviert und tritt die EB-Familie wieder die Reise nach Hause an, findet sich das Team der Ambulanz noch einmal zusammen, um wichtige Erkenntnisse aus dem Besuch zu reflektieren, Arztbriefe zu schreiben, die Dokumentation zu erstellen und alles Notwendige zu bearbeiten, damit man auch auf den nächsten Besuch der Familie wieder gut vorbereitet ist.