Die Ambulanz des EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum gilt weit über die Landesgrenzen hinaus als Vorzeigemodell, wenn es um die Versorgung von EB-PatientInnen geht. Ein Faktor, der dazu beiträgt, dass das so ist, ist die gute Vernetzung mit ExpertInnen und MedizinerInnen aus anderen Fachgebieten der Klinik.

„Wir als Ambulanz sind hier die Zentrale für alle Fragen und für viele Antworten, aber nicht für alle Antworten“, erklärt OÄ Dr. in Anja Diem, die Leiterin der EB-Ambulanz die Rolle ihrer Abteilung auf die Frage nach Vernetzung und Zusammenarbeit mit anderen Fachbereichen des Krankenhauses. „Ich habe nachgezählt, wir arbeiten mit 74 Spezialistinnen und Spezialisten zusammen. Die meisten sind vor Ort im Salzburger Universitätsklinikum. Manche Fachärztinnen und Fachärzte - zum Beispiel für Frauenheilkunde oder Zahnheilkunde - auch außerhalb der Kliniken.

EB ist eine komplexe Erkrankung, da gibt es viele verschiedene Anforderungen.“ Geht es also um Spezialthemen, wie beispielsweise Zahnbehandlungen oder Operationen,wird das Team, das sich um eine betroffene Person kümmert, schnell größer. Das Besondere dabei: Es wird auf die Expertise von Leuten zugegriffen, die sich mit EB auskennen. „Das ist für die Familien eine sehr angenehme
Erfahrung. Denn allzu oft beginnen Arztbesuche woanders für sie damit, dass sie überhaupt erst einmal erklären müssen, was EB ist“, sagt Diem.