Ende Jänner fand in London der erste Weltkongress rund um Epidermolysis bullosa statt. Die "EB 2020" vereinte gleich drei Themen unter einem Dach: Forschung, Klinik und Selbsthilfe. Mit rund 700 TeilnehmerInnen aus 50 Nationen war die Beteiligung rekordverdächtig und auch DEBRA Austria war mit einer Delegation vertreten. Ein Bericht von MMag. Sandra Eder.

Inspiriert zurück aus London: interessante Fachvorträge und wertvolle Diskussionen beim 1. Weltkongress für EB

Zum ersten Mal fand die EB-Forschungskonferenz gemeinsam mit der internationalen Patientenkonferenz statt. Das geballte Wissen von über 700 TeilnehmerInnen aus 50 Ländern der Welt erzeugte eine ungemeine Energie in der britischen Hauptstadt und weit darüber hinaus.

Das große Interesse am EB-Weltkongress zeigt den enormen Bedarf, sich international auszutauschen und gemeinsam die Herausforderungen von EB zu meistern. Denn, EB ist nicht „nur“ eine Hauterkrankung – EB ist selten und EB ist auch eine Multisystemerkrankung. Daher ist die Zusammenarbeit von EB-ExpertInnen aus unterschiedlichsten Disziplinen und Ländern unumgänglich. Together we can do more!

EB-Forschung aktuell

Zwei Tage der viertägigen Konferenz standen ganz im Zeichen der EB-Forschung. Die weltweit besten ForscherInnen diskutierten über die Komplexität von EB und die Herausforderungen der Erforschung von Heilmethoden. Aktuelle Ansätze aus den Gebieten der Gen-, Protein- und Zelltherapie wurden vorgestellt, diskutiert und erste klinische Studien aus den Bereichen vorgestellt. Zu den dringlichsten Anliegen zählen nach wie vor Therapien zu entwickeln, die Symptome bei EB lindern können: verbesserte Wundheilung, weniger Entzündungen, Verlangsamung von Fibrose, Früherkennung und Behandlung von Krebs, Reduktion des Juckreizes und besseres Schmerzmanagement.

Ein gesamter Tag war der klinischen und medizinischen Versorgung von EB gewidmet. Dieser wurde von der Salzburgerin Dr. Sophie Kitzmüller, Leiterin des klinischen Netzwerkes EB-CLINET, eröffnet.  

Die Verbesserung der medizinischen Versorgung für EB-Betroffene ist spürbar. In den letzten Jahrzehnten hat sich der Standard für die EB-Versorgung im klinischen Bereich erheblich gesteigert. Nicht zuletzt, weil es Dank DEBRA International und vieler anderer DEBRA Gruppen und ExpertInnen die Entwicklung der so genannten Clinical Practice Guidelines (CPG) gibt. Diese sind als Richtlinien zur Behandlung und Versorgung von EB-Betroffenen und weltweit für Fachpersonal und Betroffene zugänglich. Unter anderen ist zurzeit eine CPG zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Nachbetreuung bei EB in Arbeit.

Mehr klinische Studien und großes Interesse aus der Pharmaindustrie

Das gestiegene Interesse der Pharmafirmen und die erfreuliche Zahl klinischer Studien für EB zeigen, dass die Forschungsanstrengungen der letzten Jahrzehnte fruchten. Konferenzen wie die EB2020, dienen als Motor für uns alle, das gemeinsame Ziel, Linderung und Heilung für "Schmetterlingskinder", noch schneller zu erreichen. Ganz unter dem Konferenzmotto: Together we can do more!

Über 30 klinische Studien für EB sind weltweit aktiv. Diese Zahl ist sehr erfreulich und in den letzten Jahren rasant gestiegen. Aktuell sind weltweit vier Studien in der so genannten Phase 3 angelangt. Die jeweiligen Medikamente bzw. Therapien könnten schon in den nächsten Jahren für EB-Betroffene zur Verfügung stehen. Ganz besonders wichtig ist es, dass klinische Studien in Zukunft noch besser vorbereitet, geplant und mit Patientenorganisationen wie DEBRA Austria abgestimmt werden. Die internationale Vernetzung spielt auch hier eine wichtige Rolle. Auch im EB-Haus Austria in Salzburg werden zurzeit sechs klinische Studien für "Schmetterlingskinder" durchgeführt.

Vernetzung in Kleingruppen

Der EB-Weltkongress bot natürlich auch Möglichkeiten sich mit anderen nationalen DEBRA Gruppen auszutauschen und von Best Practice Beispielen zu lernen. So gab es diverse Side Events zu Themen wie den Clinical Practice Guidelines, Fundraising, Kommunikation und Lobbying. Weiters wurden für das medizinische Fachpersonal Meetings organisiert, wo sich zum Bespiel EB-KrankenpflegerInnen, PhysiotherapeutInnen und PsychologInnen in kleiner Runde austauschen konnten. Auch hier gilt das Motto: Together we can do more!

Auszeichnungen für österreichische EB-ForscherInnen

Grund zur Freude gab es auch bei unseren ForscherInnen aus Österreich. Im Rahmen des „Best Clinical Posters“ Awards wurden zwei Poster ausgezeichnet. Wir gratulieren Dr. Christina Guttmann-Gruber aus dem EB-Haus Austria und DDr. Gudrun Salamon von der Sigmund-Freud-Universität sehr herzlich. Das Poster von Dr. Christine Prodinger aus dem EB-Haus Austria erhielt sogar den 1. Preis bei den Poster Awards inklusive Preisgeld. Herzlichen Glückwunsch!

Perspektiven eines "Schmetterlingskind"

Der vierte Tag des EB-Weltkongresses stand im Zeichen der PatientInnen. Lena Riedl hat zum Thema klinische Studien die Patientensicht eingebracht. Sie sprach gemeinsam mit Shamilla Collins (Cure EB), einer Mutter eines "Schmetterlingskindes" zum Thema klinische Studien. Bei der Präsentation und der darauf folgenden Diskussion wurde vor allem die Wichtigkeit der psychologischen Betreuung während der Teilnahme an einer klinischen Studie herausgearbeitet.

Nicht nur Lena stand als "Schmetterlingskind" am Podium. Auch andere EB-Betroffene erzählten mit durchaus positiven Beispielen, wie sie ihr Leben mit EB meistern und wo sie Unterstützung erhalten. Den absoluten Höhepunkt stellte die Präsentation einer jungen britischen EB-Betroffenen, die von ihrem Traum erzählte, endlich einmal Fallschirmspringen zu dürfen, dar. Ihr gesamtes EB Care Team stand hinter ihr und für sie bereit – der Sprung war ein voller Erfolg und zählt zu den schönsten Tagen ihres Lebens. Das EB Care Team kam nicht zum Einsatz. Wir sagen Wow!