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Die wichtigsten Vorhaben für 2019

Wie jedes Jahr haben unsere Ärztinnen, Krankenschwestern, Forscherinnen und Forscher ihre Vorhaben für heuer gründlich geplant und gewissenhaft vorbereitet.

All unsere Projekte verfolgen ein Ziel: Den „Schmetterlingskindern" und ihren Familien neue Kraft für den schwierigen Alltag und Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen zu geben. Das sind unsere wichtigsten Vorhaben für 2019:

Klinische Studien sind unumgänglich, wenn es darum geht, die Wirksamkeit, Verträglichkeit und auch Sicherheit neuer Therapieansätze festzustellen. Unser Ziel ist es, Betroffenen Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten zu geben und den medizinischen Fortschritt zu gewährleisten. 

Ein weiterer Schwerpunkt für 2019 ist die Unterstützung betroffener Eltern. Unsere Seminare im EB-Haus geben Hilfestellungen für das tägliche Leben mit EB und waren auch in den etzten Jahren schon sehr gut besucht. Weiters bieten wir  Schulungen für Angehörige im Umgang mit medizinischen Materialien und Hilfsmitteln für den Alltag an. Auch der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen kommt nicht zu kurz, Gelegenheit dazu bietet sich bei den Seminaren selbst, aber auch im Rahmen der Mütter- oder Väterwochenenden sowie bei Regional- und Jahrestreffen. 

Besonderes Augenmerk legen wir auch weiterhin auf die Linderung der Folge- und Begleiterscheinungen von EB. Dabei geht es insbesondere darum, die Behandlungsmöglichkeiten bei Finger- und Zehenverwachsungen zu verbessern, chronischen Juckreiz zu lindern und Ernährungs- wie auch Verdauungsprobleme zu bekämpfen, die sich aufgrund von Blasen an den Schleimhäuten ergeben.

Der Alltag mit EB ist überaus fordernd, sowohl für die "Schmetterlingskinder" selbst, als auch für ihre Angehörigen. DEBRA Austria bietet psychologische Unterstützung, um die Belastung der Familien bestmöglich abzufedern: Burn-Out Prophylaxe, regelmäßige psychologische Betreuungsangebote im EB-Haus sowie punktuelle psychologische Beratung am Wohnort.

Darüber hinaus gibt es weiterhin viel zu tun: Die Zulassung der blasenhemmenden Diacerein-Creme befindet sich in der Endphase. Unser ExpertInnen-Team beschäftigt sich intensiv mit der Behandlung von Hautkrebs bei EB. Auch die Weiterentwicklung der „Haut-Reparatur" stellt nach wie vor einen großen Forschungsschwerpunkt dar. 

Labormaterial und Kühlgerät im Hintergrund
Klinische Studien für neue Therapieansätze
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