Sabine Wittmann ist diplomierte Sozialarbeiterin und bei DEBRA Austria für Mitgliederbetreuung und Sozialberatung zuständig. Ein Teilbereich ihrer Arbeit ist die spezielle Beratung und praktische Unterstützung von EB-Familien rund um Anträge bei Behörden.

In diesen Themenbereich fällt beispielsweise das Organisieren von Rollstühlen, mobiler Krankenpflege, Persönlicher Assistenz oder die Aufklärung zu diversen Anträgen und finanzieller Unterstützung.
„Wenn wir etwa von Persönlicher Assistenz reden, da ist es leider so, dass es nicht einfach ist, jemand geeigneten zu finden. Es gibt wenige Personen, die so etwas anbieten. Im Bereich der psychologischen Unterstützung hingegen gibt es ein großes Angebot. Hier ist es wiederum nicht so leicht, das Richtige zu finden – da sind viele Familien froh, wenn wir das übernehmen.“

Gleiches gilt auch, wenn es um Informationen zu Ansprüchen und Kostenerstattung geht – ob es der Treppenlift ist, oder zusätzliche Therapien, die nur zum Teil erstattet werden. So wie das Therapiefahrrad mit einem Preis von mehreren tausend Euro, wovon vielleicht ein Teil von der Krankenkasse vergütet wird oder das spezielle Paar Schuhe um zirka tausend Euro – die Kosten, die rund um eine EB-Erkrankung entstehen, sind überraschend hoch. Deshalb lohnt es sich, alles auszuschöpfen, was einem zusteht, meint Wittmann:

„Vor allem im Bereich des Pflegegeldes gibt es viele Herausforderungen. Wir fragen immer gezielt nach, wie die Einstufung aktuell ist. Im letzten Jahr hat sich vor allem bei den Babys häufig gezeigt, dass sie falsch eingestuft oder überhaupt abgelehnt worden waren.“ Ist das der Fall, werden gemeinsam mit den Eltern Klagen vorbereitet. „Im ersten Moment sind sie manchmal erschrocken, weil viele mit einer Klage Anstrengung und Kosten verbinden. Sie würden daher diesen Weg vermutlich nicht alleine gehen. Aber wir sind im Schreiben von Klagen inzwischen geübt und ich bin froh, dass wir bisher alle durchgebracht haben!“