Große Online-Konferenz zum Thema EB: International EB-Congress Russia 2021
Vom 16. bis 19. September 2021 wurde der DEBRA International Kongress erstmals online abgehalten - organisiert von DEBRA Russia. Schon seit vielen Jahren tauschen sich KlinikerInnen, ForscherInnen und vor allem EB-PatientInnen weltweit in diesem Rahmen aus.
Wenngleich EB eine seltene Erkrankung ist, sind - insgesamt und global betrachtet - doch sehr viele Menschen davon betroffen. Das zeigte sich bei diesem erstmals weltweit online ausgetragenen Kongress auf eindrucksvolle Weise: Mit über 15.000 TeilnehmerInnen aus über 130 Ländern wurde klar, EB ist ein großes Thema und die EB-Familie weltweit noch viel größer als bisher angenommen.
Ursprünglich hätte der Kongress live in Moskau stattfinden sollen. Doch aufgrund der Entwicklungen rund um Corona wurden die Pläne geändert und so reisten die TeilnehmerInnen erstmals virtuell und auch kostenlos an. Der rote Platz in Moskau, das Wahrzeichen von Russland, diente als symbolischer Ort der Zusammenkunft und bot der gut funktionierenden Online-Kongressplattform eine malerische Kulisse. Für die Interaktion der TeilnehmerInnen gab es einen 3D-Raum mit virtuellen Bühnen, einem Bereich für Podiumsdiskussionen, einem Raum für Kaffeepausen und eigenen Kommunikationsbereichen.
Auch auf die unterschiedlichen Zeitzonen wurde Rücksicht genommen, so konnte man die Sessions in der jeweils eigenen Zeitzone besuchen und für die wechselseitige Verständigung sorgte ein breit gefächertes Übersetzungsangebot. Neben der Medical Track Stage, die vorranging klinische Themen und Forschungsthemen aufgriff, tummelten sich viele TeilnehmerInnen auf der Patient Track Stage, einer Plattform für EB-Betroffene, die DEBRA Gruppen weltweit Vernetzung und auch Unterhaltung bot.
Der hochkarätigen SprecherInnenkreis bestand aus 40 weltweit führenden EB-ExpertInnen, unter anderem aus Österreich, Israel, USA, Frankreich und Russland. Im Anschluss an die jeweiligen Themenblöcke gab es Zeit für individuelle Fragen und Antworten. Diese wurden live übertragen und ermöglichten so echtes Kongressfeeling.
Auch das EB-Haus Austria war gut vertreten: Prim. Prof. Dr. Johann Bauer, Forschungsleiter am EB-Haus Austria, zeichnete als Leiter des Kongresskomitees für das Programm aus wissenschaftlicher Sicht verantwortlich. Assoc. Prof. Dr. Martin Laimer, Leiter des Studienzentrums am EB-Haus, brachte sich wesentlich im Bereich der klinischen Studien ein und Dr. Christina Guttmann-Gruber berichtete aus der EB-Forschung. OÄ Dr. Anja Diem präsentierte das EB-Haus Austria mit seinen vier Einheiten - Ambulanz, Forschung, Studienzentrum und Akademie.
Unter den ExpertInnen herrschte Einigkeit - es braucht weiterhin Optimierungen beim Angebot der klinischen Versorgung. Auch die Entwicklung neuer Therapien zur Linderung von Schmerz und Juckreiz sowie zur erfolgreichen Behandlung von Hautkrebs sind dringend notwendig. Sehr erfreulich war zu sehen, dass die jahrelange intensive Grundlagenforschung nun erste Früchte trägt. Mehrere klinische Studien befinden sich in Phase drei, eine sogar in der Zulassungsphase. Damit rückt die EB-Forschung ein großes Stück näher an die Erfüllung der Vision, welche die weltweite DEBRA-Familie vereint: Heilung für die "Schmetterlingskinder".
Zu den praxisorientierten Themen gab es Hands-On-Workshops, wie zum Beispiel das Family Forum with the Health Professionals, wo Themen wie Mundpflege, Physiotherapie und Ernährung behandelt wurden. In den Network Areas konnte man sich in kleineren Gruppen austauschen und vernetzen.
Wer sich noch im Nachhinein über die Inhalte der Konferenz informieren möchte, kann dies auf einem eigenen YouTube Channel tun. Einige Vorträge sind auch mit deutschen Untertiteln abrufbar. Vielen Dank an DEBRA Russland für die Organisation dieses außergewöhnlichen Kongresses!
