Auch heuer wieder trafen sich "Schmetterlingskinder" und ihre Angehörigen beim 24. DEBRA Austria Jahrestreffen in Salzburg. Über 40 Familien kamen im Bildungsheim St. Virgil zusammen und genossen das vielfältige Angebot.

Seit einem knappen Vierteljahrhundert – nämlich seit 24 Jahren - wird das DEBRA Austria Jahrestreffen in St. Virgil in Salzburg abgehalten. Was als kleine Initiative von einigen wenigen Familien begann, ist mittlerweile zum alljährlichen Fixpunkt im Kalender vieler Betroffener avanciert.

Zum Treffen kommen "Schmetterlingskinder" aller Altersgruppen, Eltern, Geschwisterkinder und persönliche Betreuungspersonen. Dieses Jahr waren es 41 Familien, darunter drei neue. Darüber hinaus gibt es auch zahlreiche "Tagesgäste" aus dem EB-Haus – unsere Ärztinnen, Krankenschwestern, Pfleger und natürlich auch unsere Forscherinnen und Forscher lassen es sich nicht nehmen, an diesem Wochenende vorbeizuschauen. Und so hat sich auch das Programm im Laufe der Jahre und Jahrzehnte erweitert:

Den Beginn machen umfassende medizinische Gesundheits-Checks im Rahmen der Generalambulanz im EB-Haus Austria, die immer an den Tagen vor dem Jahrestreffen stattfinden. Ein weiterer fixer Programmpunkt ist der Bericht unseres Expertenteams zum aktuellen Status Quo der EB-Forschung bei der Generalversammlung von DEBRA Austria.

Die Generalversammlung konnte heuer ganz besondere Highlights aufweisen: Maria Allmeier, Gründungsmitglied der ersten Stunde, ging nach 24 Jahren ehrenamtlicher Vorstandstätigkeit in den verdienten "Ruhestand" und Dr. Gabriela Pohla-Gubo, ebenfalls Gründungsmitglied und ehemalige Leiterin der EB-Akademie, wurde das Goldene Verdienstzeichen der Republik Österreich überreicht.

Weiters am Programm standen verschiedene EB-relevante Workshops und Vorträge, Sing- und Tanzabende, die Möglichkeit, psychologische Beratung vor Ort in Anspruch zu nehmen und spezielle Kinder- und Jugendaktivitäten, wie etwa der Besuch der Märchen-Magierinnen, der Ausflug in den Zoo, Basteln, Karaoke-Singen oder der Kinoabend. Besonders die Kleinsten freuten sich über das bunte Kinderprogramm, das eine willkommene Abwechslung zum oft sehr schwierigen Alltag bot.

Was natürlich nicht fehlen durfte, war Zeit für den Austausch untereinander. Gelegenheit dazu gab es bei den gemeinsamen Mahlzeiten, aber auch zwischendurch und beim abendlichen Beisammensein im Clubraum. Viele hatten sich ja seit dem letzten Jahrestreffen nicht mehr persönlich gesehen und viel zu erzählen. Oder wie es eine Mutter zum Ausdruck bringt: "Ich freue mich jedes Jahr wieder darauf, hierher zu kommen und all die anderen zu treffen. Es tut so gut, sich mit anderen Eltern von 'Schmetterlingskindern' zu unterhalten - wir alle haben ähnliche Lebenssituationen und ich fühle mich einfach verstanden, muss nicht viel erklären. Man gibt sich Tipps, tröstet einander – es ist wirklich wie eine große Familie, die DEBRA-Familie!"

Wir bedanken uns sehr herzlich für das schöne Feedback und freuen uns schon auf das nächste Jahrestreffen im 25er-Jubiläumsjahr 2020!