Schöner ORF-Beitrag zum Doppeljubiläum

Der ORF-Beitrag aus der Sendung Aktuell nach 1 zum Doppeljubiläum von 30 Jahren DEBRA Austria und 20 Jahren EB-Haus Austria gibt einen eindrucksvollen Einblick in drei Jahrzehnte Engagement für Menschen mit Epidermolysis bullosa. Zu Gast im Studio sind Obmann Dr. Rainer Riedl und Lena Riedl.

Im Fokus steht das EB-Haus Austria in Salzburg, dessen Errichtung 2005 für “Schmetterlingskinder” und ihre Familien die Erfüllung eines lang gehegten Wunsches bedeutete. Das weltweit einzigartige Kompetenzzentrum für EB verbindet hochspezialisierte und kompetente medizinische Versorgung mit international anerkannter Forschung, einem eigenen Studienzentrum sowie einer Weiterbildungsakademie für Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte.

Neben der Entwicklung langfristiger Therapie- und Heilungsansätze liegt ein zunehmender Schwerpunkt auf der gezielten Linderung von Symptomen und den oft schweren Folgeerscheinungen. Da EB sehr unterschiedliche Ausprägungen hat, sind individuell abgestimmte Therapiekonzepte für jede Patientin und jeden Patienten unerlässlich. Finanziert wird das EB-Haus Austria ausschließlich durch Spenden.

Im Interview spricht Obmann Dr. Rainer Riedl über die Anfänge von DEBRA Austria, das kontinuierliche Engagement für Betroffene und den Weg zur Spezialklinik, dem EB-Haus Austria. Zudem erläutert er, dass bereits erste Gentherapien zugelassen sind – Therapien, die jedoch nicht für alle Formen von EB geeignet und darüber hinaus mit sehr hohen Kosten verbunden sind. Ob diese Innovationen zur Anwendung kommen können, hängt wesentlich von noch offenen Finanzierungsfragen ab.

Ergänzt wird der Beitrag durch die persönlichen Worte von Lena Riedl, die selbst mit EB lebt. Sie gibt eindrucksvolle Einblicke in den herausfordernden Alltag mit der Erkrankung und macht deutlich, wie zentral medizinische Betreuung, Forschung und menschliche Unterstützung für Betroffene sind.

Aktuell nach 1