Mitte März 2026 wurde Wien zum Zentrum der internationalen EB-Forschung: Das Medical and Scientific Advisory Panel (MSAP), ein von DEBRA International vor über 30 Jahren gegründetes ExpertInnengremium, kam zusammen, um richtungsweisende Forschungsprojekte zu bewerten. Ziel ist es, die wissenschaftliche Qualität und vor allem die Relevanz der geförderten Vorhaben für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) sicherzustellen.
Insgesamt wurden mehr als 50 Projektanträge aus aller Welt eingereicht, die thematische Bandbreite war groß: Sie reichte von der systematischen Erfassung von PatientInnendaten über Ansätze zur Verbesserung der Wundheilung sowie zur Linderung von Juckreiz und Narbenbildung bis hin zu Krebsbehandlungen, Gentherapien, psychologischen Fragestellungen und innovativen technischen Lösungen, die den Alltag von Menschen mit EB erleichtern sollen.
Die Aufgabe des MSAP geht dabei weit über eine klassische Begutachtung hinaus. Jedes Projekt wird hinsichtlich wissenschaftlicher Qualität, Innovationsgrad und insbesondere seines Nutzens für PatientInnen geprüft. Ebenso wichtig ist die Frage der Umsetzbarkeit – sowohl zeitlich als auch in Bezug auf Ressourcen. Die gebündelte internationale Expertise ermöglicht es, vielversprechende Ansätze fundiert einzuordnen und gezielt weiterzuentwickeln.
Die Empfehlungen des Gremiums bilden die Grundlage für zentrale Förderentscheidungen: Welche Projekte werden unterstützt und wie können sie so gestaltet werden, dass sie den größtmöglichen Nutzen für „Schmetterlingskinder“ bringen? Unter den Projekten, die in der aktuellen Runde zur Förderung empfohlen wurden, finden sich Vorschläge, die sich auf ein besseres Verständnis der Fibrose bei EB, auf optische Methoden zur Überwachung des Krankheitsverlaufs sowie auf Ansätze der Gentherapie konzentrieren. Weitere Projekte, die derzeit geprüft werden, aber nicht zur aktuellen Runde gehören, betreffen Spezialschuhe und Einlagen für Betroffene von EB-Simplex.
Ein zentraler Bestandteil des Prozesses ist die Einbindung der PatientInnenperspektive. Dabei wurde besonders darauf geachtet, dass die Projekte relevante Fragestellungen für Betroffene behandeln und deren Beitrag in einem angemessenen Verhältnis zum Nutzen steht – etwa indem belastende Maßnahmen wie Biopsien vermieden werden, wenn alternative Methoden vergleichbare Erkenntnisse liefern können.
Das MSAP-Meeting in Wien zeigt: Die enge Zusammenarbeit von Wissenschaft, klinischer Praxis und Betroffenenvertretung ist entscheidend, um innovative Forschung gezielt voranzubringen – mit dem klaren Ziel, das Leben von Menschen mit EB nachhaltig zu verbessern.
MSAP-Meeting in Wien 2026 © DEBRA Austria