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Familienwochende - Auszeit vom EB-Alltag

Das DEBRA Austria-Familienwochenende 2026 war auch heuer wieder ein ganz besonderes Treffen – geprägt von Austausch, Gemeinschaft und vielen wertvollen Momenten. Insgesamt nahmen 19 Familien teil: 40 Erwachsene, 15 Kinder und Jugendliche sowie ein Baby. Besonders erfreulich: Alle angemeldeten Familien konnten tatsächlich teilnehmen – niemand musste kurzfristig aus gesundheitlichen Gründen absagen, was bei EB nicht immer selbstverständlich ist.

Die weiteste Anreise erfolgte aus Deutschland, was einmal mehr zeigt, wie wichtig dieses Wochenende für viele Familien ist. Das Wetter präsentierte sich zwar durchwachsen, tat der guten Stimmung jedoch keinen Abbruch. Wie in den vergangenen Jahren wurde bewusst auf ein fixes Programm verzichtet. Stattdessen stand das Miteinander im Vordergrund: Beim Bastel- und Spielvormittag kamen Familien ins Gespräch, die Jugendlichen nutzten die Gelegenheit für einen gemeinsamen Ausflug in den Europark zum Shoppen oder gingen spazieren. Auch das hauseigene Schwimmbad war gut besucht.

Ein fixer Bestandteil des Wochenendes war – neben den gemeinsamen Abendessen – das Gesprächsangebot mit unserer Psychologin. Dieses wurde heuer besonders intensiv und gerne in Anspruch genommen, was deutlich macht, wie wichtig geschützte Räume für persönliche Gespräche und Unterstützung sind.

Inhaltlich standen bei den zahlreichen Gesprächen untereinander natürlich Themen im Mittelpunkt, die den Alltag mit EB prägen: der Einsatz von neuen Medikamenten, Fragen rund um den Verbandswechsel, mobile Kinderkrankenpflege sowie Herausforderungen in Kindergarten und Schule.

Besonders eindrucksvoll ist jedes Jahr die Wiedersehensfreude der TeilnehmerInnen, insbesondere bei den Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben sich über die Zeit Freundschaften und Verbindungen entwickelt, die dem Wochenende einen besonderen Wert geben. 

Auch die Rückmeldungen zum Wochenende sprechen für sich: „Es war superschön“, „Danke fürs Organisieren und Ermöglichen“ sowie die spürbare Freude über Austausch und gemeinsames Beisammensein verdeutlichen den Stellenwert des Treffens für die Familien.

Vier Schmeterlingskinder zwischen 4 und 7 Jahren sitzen am Boden auf einer Decke und spielen
Vier Schmetterlingskinder basteln an einem Tisch
Eine junge Frau mit EB steht neben einer anderen, die im Rollstuhl sitzt
Gruppenfoto von den TeilnehmerInnen des Familienwochenendes
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