Lena Riedl - Eindrücke zum EB2026-Kongress

Lena Riedl nahm als EB-Betroffenenvertreterin und Vize-Präsidentin des DEBRA International Youth Councils Ende Januar an der EB2026-Konferenz in Brasilien teil. Welche Anliegen lagen ihr besonders am Herzen, und wie erlebte sie als “Schmetterlingskind” dieses bedeutende Meeting?

Lena, was war aus deiner Sicht das Besondere an dieser Konferenz in Brasilien? Für mich sind EB-Konferenzen immer etwas ganz Besonderes. Man trifft viele Menschen aus der EB-Welt wieder, die alle ein gemeinsames Ziel verbindet: das Leben von Menschen mit EB zu verbessern. Dieses gemeinsame Ziel schafft ein starkes Gefühl der Verbundenheit.

Ich habe dort auch andere EB-PatientInnen wiedergesehen, mittlerweile FreundInnen, mit denen ich persönliche Geschichten, Erlebnisse und Sorgen teile – deshalb sind solche Konferenzen auch sehr emotional. Besonders berührt hat mich die Begegnung mit einer jungen Frau aus einer ländlichen Region Brasiliens, die bis vor kurzem kaum Kontakt zu anderen Betroffenen hatte und auch nur eingeschränkt Zugang zu geeignetem Verbandsmaterial. Sie erzählte, dass sie sich noch vor einigen Jahren nicht hätte vorstellen können, eines Tages mit so vielen Menschen zusammenzukommen, die verstehen, was es bedeutet, mit EB zu leben.

Lena, du bist ja auch Vice-Präsidentin des DEBRA International Youth Councils – dieses Netzwerk von und für junge Menschen mit EB wurde vor zwei Jahren gegründet. Ja, genau. Gemeinsam mit unserer Präsidentin Toni Roberts trage ich die Hauptverantwortung für die Projekte und Anliegen des Councils. Wir koordinieren ein Team von zwölf „Leadern“ in verschiedenen Teilprojekten und organisieren unsere Treffen. Dabei arbeiten wir bewusst mit flachen Hierarchien: Wir verstehen uns als erste Ansprechpersonen und Sprachrohr, das die Anliegen des Youth Councils sichtbar macht und Gehör verschafft. Außerdem ist es uns wichtig, eine weltweite EB-Community für junge EB-Betroffene zu bilden. Wir möchten, dass sich alle willkommen, verstanden und nicht allein fühlen.

Und wie war das, konntet ihr euch am Kongress Gehör verschaffen? Das konnten wir, ja. Der Kongress bot eine hervorragende Gelegenheit, das Youth Council in der EB- und DEBRA-Welt vorzustellen und weiter zu verankern. Ein zentrales Anliegen unseres Councils ist es, die Bedeutung der Stimmen von Patientinnen und Patienten hervorzuheben – insbesondere der jungen Betroffenen. Gleichzeitig möchten wir weiterwachsen und neue Mitglieder für das Council gewinnen.

Wir hatten sowohl einen Slot im Panel als auch eine geschlossene Veranstaltung speziell für junge Betroffene. Mein Team und ich durften also nicht nur auf der Bühne über das Council und unsere Arbeit berichten, sondern auch ein entspanntes „Hangout“ leiten, bei dem wir andere Betroffene kennenlernen, uns austauschen und persönliche Verbindungen knüpfen konnten.

Wie hat sich das Youth Council seit der Gründung entwickelt? Das Youth Council ist nicht nur in Bezug auf die Mitgliederzahl gewachsen, auch die teilnehmenden Menschen selbst haben sich weiterentwickelt. Besonders diejenigen, die aktiv an Organisation und Planung beteiligt sind, sind selbstbewusster und proaktiver geworden und zu wichtigen Stimmen in der EB-Welt herangewachsen. Unsere Arbeit zeigt, wie wertvoll es ist, jungen Menschen mit EB Mut zu machen, ihr Selbstvertrauen zu stärken und sie zu einem selbstständigen, erfüllten Leben zu ermutigen.

Das heißt, der Kongress war aus deiner Sicht sehr erfolgreich. Gibt es aus auch Dinge, die du verbessern würdest? Ein paar Kleinigkeiten vielleicht - manche Sessions begannen sehr früh, was für Menschen mit EB, die morgens noch ihre Wundversorgung brauchen, eine Herausforderung ist. Auch das Abendprogramm mit einem „Flying Buffet“ war nicht optimal, da viele Betroffene nicht lange stehen können und aufgrund ihrer Erkrankung auch mit Bedacht essen müssen.

Was nimmst du mit für deinen Alltag? Für meinen Alltag nehme ich vor allem mit, wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist – und die Hoffnung, dass Heilung möglich wird. Zu sehen, wie viele engagierte Menschen dafür arbeiten, gibt mir ein unglaublich bestärkendes Gefühl.