Internationaler EB2026 Kongress in Brasilien

Ende Jänner 2026 fand in São Paulo (Brasilien) der Internationale EB2026-Kongress statt. Wir haben DEBRA Austria-Obmann Dr. Rainer Riedl zu seinen Eindrücken von dieser bedeutenden EB-Konferenz befragt.

Rainer, du warst auf der EB2026 in Sao Paulo, der weltweiten EB-Konferenz Was war aus deiner Sicht das Beeindruckendste an diesem Kongress? Zuallererst einmal die perfekte Organisation, die war wirklich großartig. So eine Konferenz ist ja ein enormer logistischer Aufwand und das hat alles wunderbar funktioniert. Es gab so viele TeilnehmerInnen wie noch nie bei einer EB-Konferenz, über 500 Menschen aus 35 Ländern waren vor Ort. Dazu kam noch ein sehr umfangreiches Programm, das wirklich für alle etwas geboten hat – für PatientInnen, KlinikerInnen und WissenschaftlerInnen gleichermaßen.

Gab es ein bestimmtes Thema, einen Schwerpunkt, der die Konferenz dominiert hat? Es ging diesmal nicht um einen einzelnen thematischen Schwerpunkt, sondern vielmehr um das große Ganze: um gegenseitiges Verständnis und echte Zusammenarbeit – über Fachgrenzen, Länder und Perspektiven hinweg. Alle wesentlichen Stakeholder waren vertreten und haben sich auch aktiv eingebracht. Zum einen die PatientInnen selbst – vor allem direkt über das DEBRA International Youth Council, aber auch über PatientInnenorganisationen wie die verschiedenen DEBRA-Gruppen, Cure EB oder EB Research Partnership. Dann nahmen natürlich ExpertInnen aus Medizin und Forschung teil, es waren VertreterInnen aus Biotech und Pharma mit dabei und auch Fachleute aus dem Bereich der Regulierung.

Wenn du die letzten 30 Jahre Revue passieren lässt, was war bei der EB2026 anders als bei früheren Konferenzen? Aktuell gibt es bereits drei in den USA und zwei in Europa zugelassene, lindernde Therapien für EB, das ist ein maßgeblicher Unterschied zu den vergangenen Jahren, gleichzeitig ein großer Fortschritt, auch wenn diese Therapien noch nicht bzw. unzureichend erstattet werden. Insgesamt zeigt sich eine sehr dynamische Entwicklung: steigende TeilnehmerInnenzahlen, mehr teilnehmende Länder, ein breiteres Themenspektrum, höhere Qualität der Vorträge und Diskussionen sowie eine immer intensivere, weltweite Zusammenarbeit.

In Zeiten von Video-Konferenzen und remote communication, warum ist es deiner Meinung nach wichtig, dass derartige Konferenzen in Präsenz stattfinden? Weil echte Begegnung Zeit braucht. Online-Meetings lassen sich nicht über viele Stunden sinnvoll aufrechterhalten. Außerdem brauchen Menschen Nähe, um Vertrauen aufzubauen – und genau dieses Vertrauen ist die Grundlage für eine offene, ehrliche und nachhaltige Zusammenarbeit.

Welche Rolle spielt DEBRA Austria bei diesen internationalen Konferenzen? DEBRA Austria ist in vieler Hinsicht ein Motor und Ideengeber. Wien ist der Vereinssitz von DEBRA International, der Trägerorganisation dieser EB-Kongresse. Als Obmann von DEBRA Austria bin ich auch im Vorstand von DEBRA Int’l vertreten.
DEBRA Austria finanziert nationale und internationale Forschung, österreichische ForscherInnen präsentieren ihre Arbeiten und bahnen internationale Forschungskooperationen an. Zudem ist das von DEBRA Austria initiierte EB-Haus Austria ein weltweit anerkanntes Leuchtturmprojekt, dem viele anderer DEBRA-Organisationen folgen.

Du hast es vorhin schon erwähnt, auch EB-Betroffene selbst konnten sich bei der EB2026 einbringen? Ja, mittlerweile ist allen Beteiligten klar geworden: Ohne PatientInnen geht gar nichts – ganz nach dem Motto “Nothing for us without us”.
EB-Betroffene bringen sich auf vielen verschiedenen Ebenen ein, etwa bei der Programmgestaltung und sie arbeiten in verschiedenen Gremien mit. Das DEBRA International Youth Council gibt es ja schon, da sind vor allem junge Erwachsene mit EB vertreten. Aktuell wird auch ein EB Community Advisory Board aufgebaut. Dieses soll die Expertise der PatientInnen bündeln, damit ihre Bedürfnisse und Erfahrungen systematisch in Forschung, klinische Studien, Erstattungsfragen und andere Bereiche einfließen können.

An welchen Panels hast du selbst teilgenommen und welche Erkenntnisse nimmst du mit? Ich war unter anderem bei Treffen der DEBRA-Gruppen und im Vorstand von DEBRA International dabei. Die wichtigste Erkenntnis für mich: Kooperation ist das zentrale Thema – sie ist der Schlüssel für alles Weitere.

Danke für deine persönlichen Einblicke!
Sehr gerne.