Epidermolysis bullosa (EB) ist eine folgenschwere Erkrankung, die “Schmetterlingskinder” und ihre Familien Tag für Tag vor große Herausforderungen stellt. Umso kostbarer sind Augenblicke des Austauschs und der Begegnung. DEBRA Austria schafft mit regelmäßigen Zusammenkünften wie dem Regionaltreffen einen geschützten Rahmen, in dem gemeinsam gegessen, erzählt, zugehört und mitgefühlt wird – getragen von Verständnis, Offenheit und dem tröstlichen Bewusstsein, nicht allein zu sein.
Vergangenen Freitag verwandelten dichtes Schneetreiben Wien in eine märchenhafte Winterkulisse – Verkehrschaos inklusive. Dennoch ließen sich die 22 TeilnehmerInnen des Regionaltreffens nicht aufhalten und fanden den Weg in die Holzdorfer´s Meierei im Prater.
Die Runde war lebendig und generationenübergreifend: Groß und Klein saßen beisammen, lachten, teilten Erfahrungen und genossen das ungezwungene Miteinander – bewusst ohne festgelegtes Programm. Eine besondere Freude war es, diesmal auch eine neue EB-Familie begrüßen zu dürfen. Eine andere Familie hatte sogar die Anreise aus Salzburg in Kauf genommen, um bei dem Treffen dabei sein zu können. Das unterstreicht einmal mehr, welchen Stellenwert diese Begegnungen für unsere Familien haben.
Die Gespräche spannten einen Bogen vom Wiener Schneechaos über Kindergarten- und Schulalltag bis hin zu Hobbys wie Tanzen. Ebenso fanden bevorstehende Termine im EB-Haus Austria und kommende Veranstaltungen ihren Platz. Deutlich spürbar war die große Wertschätzung für die von DEBRA Austria organisierten Wochenenden – begleitet von freudiger Erwartung auf die bevorstehenden Mütter- und Väterwochenenden an neuer Wirkungsstätte.
Auch kulinarisch zeigte sich der Abend von seiner besten Seite: Von Stelze, Tafelspitz und Schnitzel über Wok-Gemüse und Lachs bis hin zum beliebten Kaiserschmarrn als süßer Abschluss war für jeden Geschmack etwas dabei. Für EB-Betroffene wurde eigens speiseröhrenfreundlich weiches Kartoffelpüree zubereitet – das unser jüngster Gast mit sichtlichem Genuss verspeiste.
