Das diesjährige DEBRA Austria Jahrestreffen in St. Virgil, Salzburg, war für viele EB-Betroffene und ihre Familien erneut ein besonderes Highlight. Das Wochenende im Oktober bot ein abwechslungsreiches Programm für Groß und Klein – und zugleich einen würdigen Rahmen, um innezuhalten, zurückzublicken und gemeinsam zu feiern.
In diesem Jahr stand das Treffen ganz im Zeichen des Doppeljubiläums:30 Jahre DEBRA Austria und 20 Jahre EB-Haus Austria – zwei bedeutende Meilensteine, die für drei Jahrzehnte unermüdlichen Einsatz, intensive Forschungsarbeit und gelebte Unterstützung für die “Schmetterlingskinder” stehen.
Denn Beginn machte eine Grußbotschaft per Video von Bundespräsident Alexander Van der Bellen. Nach einer bewegenden Gedenkminute für jene EB-Betroffenen, die in diesem Jahr verstorben sind, wurden – stellvertretend für viele Menschen, die DEBRA Austria über Jahre begleitet und unterstützt haben – ganz besondere WegbegleiterInnen auf die Bühne gebeten: Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Dr.in Gabriele Pohla-Gubo, Dr. Rudolf Hametner, OÄ Dr.in Anja Diem und Franz Feichtlbauer. Als Ausdruck tief empfundener Dankbarkeit und in Anerkennung ihres langjährigen Engagements erhielten sie den DEBRA Austria Award überreicht.
Im Zuge der Feierlichkeiten hieß es aber auch Abschied nehmen: OÄ Dr.in Anja Diem, langjährige Leiterin der EB-Ambulanz, wurde in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet, und auch Franz Feichtlbauer, Mitgründer und langjähriger Obmann-Stellvertreter von DEBRA Austria, beendete seine aktive Tätigkeit. Beider Engagement, Empathie und unermüdlicher Einsatz haben das Leben vieler Betroffener nachhaltig bereichert und die Arbeit von DEBRA Austria entscheidend geprägt.
Für weitere berührende Momente sorgte der 20-minütige Jubiläumsfilm von Michael Haller, der mit sensiblen Interviews und eindrucksvollen Statements von EB-Betroffenen und Wegbegleiter:innen einen bewegenden Rückblick auf drei Jahrzehnte DEBRA Austria gestaltet hatte.
Ein herzliches Dankeschön ging an Nina Schmidt, selbst von EB betroffen. Sie hatte anlässlich des Jubiläums eine kunstvolle Schmetterlingsgrafik gestaltet, die langjährigen UnterstützerInnen überreicht wurde – ein Symbol für Hoffnung, Stärke und Verbundenheit. Clara Ziegler präsentierte ihr neuerschienenes Buch „Mehr als meine Haut“, in dem sie eindrucksvoll über ihr Leben mit EB erzählt und einen sehr persönlichen Einblick in ihren Alltag gewährt. Auch Bianca Maria Hasler ist unter die Buchautorinnen gegangen, sie stellte ihr Kinderbuch “Die Raupe Aurelia” vor.
Den musikalischen Part des Abends leitete der Stöttenchor ein, der DEBRA Austria und die “Schmetterlingskinder” bereits seit 20 Jahren mit Benefizkonzerten und großem Engagement unterstützt. Der über mehrere Generationen reichende Chor präsentierte einen kleinen, aber stimmungsvollen Ausschnitt seines vielseitigen Repertoires – ein Auftritt, der das Publikum tief berührte und für einen feierlich-warmen Ausklang des Jubiläumsabends sorgte.
Neben diesen besonderen Momenten bot das Wochenende wie jedes Jahr ein buntes Rahmenprogramm: Die Kleinsten bastelten, spielten und erkundeten gemeinsam das Haus der Natur, während die Jugendlichen beim Kinoabend und Karaoke viel Spaß hatten. Für Bewegung und ausgelassene Stimmung sorgte der traditionelle Discoabend mit DJ Martin Illsinger, bei dem fröhlich getanzt wurde – selbstverständlich auch mit Rollstuhl.
Informationsveranstaltungen zu aktuellen Entwicklungen im EB-Haus und bei DEBRA Austria sowie praxisnahe Workshops rund um das Thema EB boten wertvolle Einblicke und Austauschmöglichkeiten. Zusätzlich standen individuelle Beratungsgespräche mit PsychologInnen zur Verfügung, die von vielen Teilnehmenden in Anspruch genommen wurden.
Auch die gemeinsamen Mahlzeiten luden zum Austausch und Miteinander ein. Das liebevoll zusammengestellte Buffet war wie immer auf die besonderen Bedürfnisse der „Schmetterlingskinder“ abgestimmt und bot eine Vielzahl an weichen Speisen, die auch Betroffenen mit Schluckbeschwerden das Essen erleichterten.
So wurde das DEBRA Austria Jahrestreffen 2025 einmal mehr zu einem Wochenende voller Freude, Begegnung und Dankbarkeit – ein Ort gelebter Gemeinschaft, des Verständnisses und der gegenseitigen Unterstützung. Hier kommen Familien zusammen, um Kraft zu schöpfen, Freundschaften zu pflegen und Erinnerungen zu schaffen, die bleiben.
