Seit über zwei Jahrzehnten widmet sich OÄ Dr.in Anja Diem mit großem Engagement und ganz viel Herz den “Schmetterlingskindern”. Als Leiterin der EB-Ambulanz hat sie das EB-Haus Austria maßgeblich geprägt. Ende September 2025 trat sie ihren wohlverdienten Ruhestand an.
Anja Diem begann 2003 ihre EB-Tätigkeit, gefördert durch die Liechtensteiner Stiftung Propter Homines, deren Unterstützung zwei Jahre lang ihre Arbeit ermöglichte. Schon von Anfang an zeigte sich ihre Qualifikation als Allgemeinmedizinerin mit bemerkenswerter Erfahrung bei komplexen Erkrankungen.
In enger Kooperation mit DGKS Manuela Langthaler knüpfte sie intensive Kontakte zu EB-PatientInnen und legte den Grundstein für eine österreichweite, einfühlsame und kompetente Versorgung der “Schmetterlingskinder”. Der Aufbau einer regelmäßigen EB-Ambulanz in der Dermatologie der SALK – damals noch ohne EB-Haus – war ein zukunftsweisendes Vorhaben, das Diem mit Weitblick initiierte und vorantrieb. Sie baute das von Dr.in Gabriela Pohla-Gubo begonnene EB-Expertennetzwerk an der SALK weiter aus und war maßgeblich an der Planung des EB-Haus Austria beteiligt.
Mit der Eröffnung des EB-Hauses im November 2005 übernahm Anja Diem die Leitung der EB-Ambulanz und erweiterte das Team im Laufe der Jahre auf vier ÄrztInnen und vier Krankenschwestern. Gleichzeitig stärkte sie das EB-Expertennetzwerk, setzte sich mit komplementärmedizinischen Ansätzen auseinander und fungierte als zentrale “medizinische Instanz” bei Fragen zu individueller Unterstützung EB-Betroffener und Pflegegeld-Einstufung.
Besonders hervorzuheben ist der Aufbau und die laufende Erweiterung des mehrsprachigen Online-EB-Handbuchs, das sich als wertvolle Ressource für “Schmetterlingskinder” und deren Angehörige etabliert hat. Unter ihrer Mitwirkung wurde das EB-Haus Austria zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt, eine Voraussetzung für die Aufnahme in das European Reference Networks (ERN) Skin. Zudem wirkte Dr.in Diem an klinischen Studien und internationalen Guidelines mit.
2019 wurde sie zur Oberärztin ernannt, ihre fokussierte EB-Expertise macht sie zur wohl erfahrensten EB-Ärztin weltweit. Ihre Pensionierung im September 2025 markierte den Abschluss eines außergewöhnlichen Weges, der Hingabe, Wissen und Menschlichkeit harmonisch vereinte.
Mit OA Dr. Tobias Welponer tritt ein erfahrener EB-Arzt in ihre Fußstapfen. Bereits seit 2020 am EB-Haus tätig, wird er Anja Diems Werk fortsetzen und behutsam weiterentwickeln. Unter seiner Leitung bleibt das EB-Haus Zentrum der Versorgung, Forschung und Vernetzung – Anlaufstelle für Betroffene, Familien und Fachkräfte – mit dem Ziel, Lebensqualität zu verbessern, Wissen zu verbreiten und neue Horizonte in der EB-Behandlung zu eröffnen.
