Auf Initiative von DEBRA International wurde eine weitere Leitlinie für die klinische EB-Praxis veröffentlicht. Konkret geht es um die Behandlung einer Folgeerscheinung von EB, der Verengung der Speiseröhre.
Bei einigen Formen von EB sind oft auch die Schleimhäute betroffen, etwa im Magen-Darm-Trakt und da besonders in der Speiseröhre. Verengungen in diesem Bereich sind eine häufige Komplikation und können zu Schluckbeschwerden, Mangelernährung, Blutarmut und Wachstumsverzögerungen führen. Das beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen erheblich.
Die Leitlinie wurde von einem internationalen Team aus ExpertInnen und PatientInnen gemeinsam entwickelt. Ziel ist es, ÄrztInnen und Pfegefachkräfte, die EB-PatientInnen betreuen, bei der Diagnose und Behandlung von Speiseröhrenproblemen zu unterstützen und zu informieren.
Die Empfehlungen betreffen sowohl die Diagnose als auch präventive Maßnahmen, wie eine angepasste Ernährung, Mundpflege und therapeutische Schulungen. Außerdem werden pharmakologische Behandlungen vorgestellt, zum Beispiel entzündungshemmende Cremes oder Salben. Zudem enthält die Leitlinie gezielte Behandlungsmöglichkeiten, etwa die Erweiterung der Speiseröhre, sowie Strategien, um Rückfälle zu verzögern und bestmöglich zu bewältigen.
© Ludwig Schedl