2025 ist ein ganz besonderes Jahr für "Schmetterlingskinder" und ihre Familien, für EB-ÄrztInnen und Pflegepersonal und natürlich auch für das Team von DEBRA Austria. Die Patientenorganisation DEBRA Austria wird heuer 30, unsere Spezialklinik, das EB-Haus Austria, 20 Jahre alt.
Dieses Doppeljubiläum gibt Anlass zur Freude und vor allem zur Dankbarkeit, denn ohne die Unterstützung unserer zahlreichen treuen Spenderinnen und Spender wäre diese Erfolgsstory nicht möglich gewesen. In unserem Jubiläumsjahr laden wir Sie zu einem kurzen Rückblick, vor allem aber zu einem Ausblick in die Zukunft ein.Seit der Gründung im Jahre 1995 setzt sich der gemeinnützige Verein DEBRA Austria unermüdlich für "Schmetterlingskinder" ein.
Primäres Ziel war es, kompetente medizinische Versorgung für EB-Betroffene zu etablieren. Für eine unheilbare Erkrankung ist Forschung unerlässlich. Und so war der Aufbau einer Forschungseinheit, die Ansätze zur Linderung und Heilung erarbeitet und zu anwendbaren Therapien formt, das nächste Etappenziel. Nicht zuletzt war und ist uns die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen ein Herzensanliegen.
Mit der Eröffnung des EB-Haus im Jahre 2005 wurde ein national und international anerkannter Meilenstein gesetzt. Unsere Spezialklinik ist mittlerweile aus dem Leben der "Schmetterlingskinder" nicht mehr wegzudenken und konnte sich als zertifizierte Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen einen Namen machen: Diagnose, medizinische Versorgung, Forschung, klinisches Studienzentrum und Ausbildung all das befindet sich am EB-Haus im Salzburger Universitätsklinikum unter einem Dach.
Auch die Forschungsanstrengungen haben zum Erfolg geführt, vor zwei Jahren wurde mit der Filsuvez-Creme das erste, speziell für EB entwickelte Medikament zugelassen. Noch vor dem Sommer soll heuer mit dem Vyjuvek-Gel das zweite Therapeutikum zugelassen werden. Von einer Heilung der Erkrankung sind wir noch ein gutes Stück entfernt, die Linderung der Symptome rückt dafür mit großen Schritten näher. Die vielversprechende Forschung muss weitergehen.
All das gibt den "Schmetterlingskinder" Hoffnung und Zuversicht. Gemeinsam bedanken wir uns das großartige Engagement der vielen hilfsbereiten Menschen, die uns in den letzten 30 Jahren so treu begleitet haben. Bitte begleiten Sie uns durch unser Jubiläumsjahr 2025!
Feiern Sie mit uns 30 Jahre DEBRA Austria und 20 Jahre EB-Haus Austria! (c) adi goldstein/Unsplash
